- यह कार्यक्रम समाप्त हो चुका है।.
מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי ה-11 – ברמינגהם 2026
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על מפגש חולים ומשפחות לשנת 2026.
ברמינגהם, אלבמה – הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ’סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מזמינים חולים, משפחות, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים לשמור את התאריך.
- מפגש מטופלים ומשפחות (PFG): 29-30 באפריל, 2026
יום רביעי, 29 באפריל 2026
מפגש היכרות: 15:00–17:00
מיקום: यूएबी डाउनटाउन में हिल्टन
יום חמישי, 30 באפריל 2026
מפגש חולים ומשפחות: 08:00–16:30
מיקום: Marnix E. Heersink Conference Center באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם
ארוחת ערב חגיגית: 18:00–20:00
מיקום: यूएबी डाउनटाउन में हिल्टन
אירוע זה יפגיש את קהילת מחלת ארדהיים-צ’סטר העולמית עם מומחים רפואיים מובילים כדי לשתף את המחקר העדכני ביותר, תובנות קליניות ומשאבים קהילתיים. המשתתפים יכולים לצפות למפגשים חינוכיים, הזדמנויות להתחבר עם עמיתים ועדכונים על טיפולים מתפתחים וטיפול בחולים.
פרטים נוספים על המלון והאטרקציות המרכזיות בתוכנית יפורסמו בחודשים הקרובים.
סֵדֶר הַיוֹם
| समय | आवंटित मिनट (कुल 510 मिनट) | प्रस्तुति विषय संभावनाएँ (वास्तविक शीर्षक प्रस्तुतकर्ताओं द्वारा प्रदान किए जाएँगे) | प्रस्तुतकर्ता | सत्र का विवरण |
|---|---|---|---|---|
| सुबह 8:00 बजे | 30 | पंजीकरण और हल्का नाश्ता | ||
| सुबह 8:30 बजे | 15 | बर्मिंघम और पीएफजी बैठक में आपका स्वागत है | गौरव गोयल, एमडी | 11वें वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन में आपका स्वागत है! बर्मिंघम, यूएबी और ईसीडी ग्लोबल अलायंस का परिचय।. |
| सुबह 8:45 | 15 | वयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस की अभिव्यक्तियाँ | मैथ्यू कॉलिन, एमडी, पीएचडी | वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों के विभिन्न प्रकारों के बारे में जानें। वे कैसे भिन्न हैं? वे कैसे समान हैं? हाल ही में हमने क्या जाना है जो हमें विश्वास दिलाता है कि वे पहले की तुलना में अधिक समान हैं?. |
| सुबह 9:00 बजे | 15 | कोशिकीय स्तर पर हिस्टियोसाइटोसिस | एस्ट्रिड वैन हाल्टेरेन, पीएचडी | यह प्रस्तुति हिस्टियोसाइटोसिस से पीड़ित रोगियों की अस्थि मज्जा, रक्त और ऊतकों में पाए जाने वाले विभिन्न कोशिका प्रकारों पर गहराई से प्रकाश डालेगी। |
| सुबह 9:15 | 15 | ईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्प | सैम रेनॉल्ड्स, एमडी | ईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्प (वर्तमान और संभावित) |
| सुबह 9:30 बजे | 15 | लक्षित चिकित्सा: अच्छा, बुरा, और वह जो वहनीय नहीं | डैनियल सोकोलोव्स्की, फार्माडी | हिस्टियोसाइटोसिस के लक्षित उपचारों का अवलोकन और उनके प्रतिकूल प्रभावों का प्रबंधन।. |
| सुबह 9:45 | 20 | तोड़ो | लागू नहीं | |
| सुबह 10:05 बजे | 15 | रोगी-विशिष्ट मॉडलिंग के माध्यम से हिस्टियोसाइटिक न्यूरोडीजेनेरेशन के उपचार में प्रगति | निकोल कौफल, एमडी, पीएचडी | विज्ञान के लिए रोगी नमूनों का महत्व, पायलट वित्त पोषण का महत्व और भविष्य में हम इसे कहाँ ले जाना चाहते हैं।. |
| सुबह 10:20 बजे | 15 | मुझे ECD उपचार और मेरे दिल के बारे में क्या जानना चाहिए? ECD उपचार के संभावित हृदय संबंधी दुष्प्रभाव।. | कैरी लेनमैन, एमडी, एमएससीआई | ECD के उपचार में प्रयुक्त सामान्य दवाओं पर चर्चा करें। ECD उपचार के संभावित हृदय संबंधी दुष्प्रभावों और प्रबंधन रणनीतियों की समीक्षा करें।. |
| सुबह 10:35 | 15 | मस्तिष्क पर ईसीडी | एली डायमंड, एमडी | मस्तिष्क पर ECD के प्रभावों पर चर्चा।. |
| सुबह 10:50 बजे | 15 | एर्डहाइम-चेस्टर रोग के अंतःस्रावी लक्षण | अलेक्जेंड्रा डॉड, एमडी | ईसीडी के अंतःस्रावी लक्षणों को समझें, जिसमें पिट्यूटरी ग्रंथि पर प्रभाव शामिल हैं। ईसीडी से संबंधित अंतःस्रावी विकारों के उपचार को समझें।. |
| सुबह 11:05 बजे | 40 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर | जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी एली डायमंड, एमडी रॉनाल्ड गो, एमडी गौरव गोयल, एमडी (मॉडरेटर) | अपने प्रश्न पूछें और ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें।. |
| सुबह 11:45 | 15 | तस्वीरें | लागू नहीं | |
| दोपहर 12:00 – 1:00 बजे | 60 | दोपहर का भोजन | लागू नहीं | |
| दोपहर 1:00 बजे | 20 | अनुसंधान के अवसर (पैनल चर्चा - प्रत्येक 5 मिनट) | एली डायमंड, एमडी (रजिस्ट्री) गौरव गोयल, एमडी (सर्वाइवॉर्शिप) जित्मा अबेकोन, एमडी (सीएसएफ1आर, ईआरके) मैथ्यू कॉलिन्स, एमडी, पीएचडी | ओपन रिसर्च अवसरों के बारे में ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें।. |
| दोपहर 1:20 बजे | 20 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल | गौरव गोयल, एमडी एली डायमंड, एमडी जित्मे अब्यकोन, एमडी मैथ्यू कॉलिन्स, एमडी, पीएचडी | अपने प्रश्न पूछें और ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें। शर्मीला न हों, ECD के बारे में सामान्य प्रश्न पूछें! [कृपया ध्यान दें, पैनल इस सत्र के दौरान कोई व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह प्रदान करने में असमर्थ है।] |
| दोपहर 1:40 बजे | 60 | विभागीय सत्र | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी (रोगी) सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम (देखभाल करने वाले) | विभागीय सत्र: - मरीज: एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीने में व्यक्तिगत चुनौतियाँ - देखभाल करने वाले और परिवार: आपकी भावनात्मक ज़रूरतों को संबोधित करना |
| दोपहर 2:40 | 20 | तोड़ो | लागू नहीं | |
| दोपहर 3:00 बजे | 15 | ईसीडी के लिए सामान्य चिकित्सा प्रबंधन | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी | चलर रहे सामान्य चिकित्सा समस्याओं के प्रबंधन के महत्व को उजागर करना। उदाहरण के लिए, उच्च रक्तचाप, मधुमेह, वजन, कोलेस्ट्रॉल का स्तर आदि। ये अनियंत्रित चिकित्सा समस्याएं समग्र रोग बोझ को बढ़ा सकती हैं।. |
| दोपहर 3:15 | 15 | शिशु विकास में भावनात्मक और संज्ञानात्मक परिवर्तन | सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम | एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीने से भावनात्मक, संज्ञानात्मक और थकान-संबंधी परिवर्तन हो सकते हैं जो वास्तविक होते हैं और अक्सर अदृश्य रहते हैं। यह सत्र रोगियों और उनके परिवारों को इन अनुभवों को समझने में मदद करने के लिए समझ, आश्वासन और व्यावहारिक मार्गदर्शन प्रदान करता है। प्रतिभागी सहायक रणनीतियों और संसाधनों के बारे में जानेंगे जो लचीलापन, कल्याण और आशा को बढ़ावा देते हैं।. |
| दोपहर 3:30 बजे | 15 | एर्डहाइम-चेस्टर रोग में थकान और दर्द: ऊर्जा, राहत और सहनशीलता के लिए मूल कारण और व्यावहारिक रणनीतियाँ | रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसी | यह सत्र अर्दहाइम-चेस्टर रोग (ECD) में थकान और दर्द के मूल कारणों को उजागर करके रोगियों और देखभाल करने वालों को सशक्त बनाने के लिए डिज़ाइन किया गया है।. लक्ष्य यह है कि पीड़ा को कम करने, लचीलापन बढ़ाने, और ऊर्जा, गतिशीलता तथा जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए सार्थक, साक्ष्य-आधारित उपकरण प्रदान किए जाएँ।. |
| दोपहर 3:45 | 15 | गति ही औषधि है | एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटी | रोगियों और देखभाल करने वालों को कोमल, हल्के व्यायामों के माध्यम से मार्गदर्शन प्राप्त होता है, जिससे दर्द कम करने, ताकत बढ़ाने, मुद्रा में सुधार करने और गतिविधि को प्रोत्साहित करने में मदद मिलती है।. |
| शाम 4:00 बजे | 20 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसी एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटी | अपने प्रश्न पूछें और विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। शर्म न करें, अपने प्रश्न पूछें! [कृपया ध्यान दें, पैनल इस सत्र के दौरान कोई व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह प्रदान नहीं कर सकता।] |
| शाम 4:20 बजे | 10 | ECDGA बंद करें | जेरोम हेंसन, ईडी (ईसीडीजीए) | ECD ग्लोबल अलायंस के बारे में और जानें। जानें कि इस संगठन की स्थापना क्यों की गई और इसके परिणामस्वरूप क्या-क्या हासिल हुआ है। जानें कि यह संगठन अपना कार्य कैसे करता है और आप Erdheim-Chester रोग से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में कैसे अधिक शामिल हो सकते हैं।. |
| 510 |
הערה: הירשמו לפני ה-1 בפברואר כדי לנצל את עלות ההרשמה המוקדמת! חסכו 100 דולר והירשמו תמורת 100 דולר בלבד!
פרס המודעות של מארק הייני ופרס אלוף הקהילה
1 בפברואר, 2026 – יום אחרון להגשת מועמדות לפרס המודעות על שם מארק הייני ולפרס אלוף הקהילה.
- אנא שלחו את מועמדותכם כאן .
- פרס המודעות ע”ש מארק הייני. הצעת הצעה לאיש מקצוע רפואי הפועל לשיפור חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות למחלה בקרב המקצוע הרפואי.
- פרס אלוף הקהילה. ניתן להמליץ על כל אדם (מטופל, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו’) שהתנדב מזמנו כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלו שנפגעו מ-ECD.
יצירת קשר:
एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन
דוא”ל: [email protected]
פוסטר למטופלים – הגשות
1 בפברואר 2026 הוא היום האחרון להגשת פוסטר חולים לתצוגה במפגש חולים ומשפחות. אנא הגש את פרטי הפוסטר שלך כאן!
מלגות נסיעות
סיוע בנסיעות – קרן הנסיעות ע”ש גלן פדניק מקבלת כעת בקשות לכנס ECDGA 2026.
גלן פדניק חי חיים מלאים ומשפיעים תוך כדי התמודדות עם מחלת ארדהיים-צ’סטר (ECD) במשך עשרות שנים. בין השנים 2011 ל-2022, הוא שירת במסירות בלתי מעורערת בדירקטוריון הברית הגלובלית של ECD, ותמיד דאג שקולותיהם וצרכיהם של המטופלים יישארו מרכזיים בכל החלטה.
לכבוד מורשת השירות והחמלה של גלן, משפחתו הקימה בנדיבות את קרן הנסיעות לזכרו של גלן פדניק. קרן זו מספקת סיוע כספי כדי לסייע למטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים להשתתף בכנס השנתי של ECD עבור אלו שלא היו יכולים להשתתף אחרת עקב אילוצים כלכליים.
כעת פתוחות הגשת מועמדויות לסיוע בנסיעות לכנס ECD 2026. המימון מוגבל, ותינתן עדיפות לאנשים שמעולם לא השתתפו באירוע קודם לכן. מטרתנו היא להפוך הזדמנות זו לזמינה לכמה שיותר חברי קהילה, בהתבסס על המשאבים הזמינים.
מועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026 הודעות על מענקים: לא יאוחר מ-1 במרץ 2026
הגש מועמדות כאן: בקשה לקרן נסיעות לזכרו של גלן פדניק.
מידע על מלונות ונסיעות בכנסים
מלון כנסים
הילטון ברמינגהם ב-UAB
רחוב 20 דרום 808
ברמינגהאם, אלבמה 35205
טלפון: 1+(659) 251-1934
גוש חדרים הוזמן במלון הילטון ברמינגהם ב-UAB עבור משתתפי הכנס.
יש להזמין חדרים עד ה-6 באפריל 2026, כדי לקבל את תעריף הקבוצה.
אם נתקלת בבעיות בהזמנת החדר שלך, אנא צור קשר עם סיימון היל במלון הילטון ברמינגהאם דאונטאון. מספר הטלפון שלו הוא 205-910-1970 והדוא”ל שלו הוא साइमन.हिल@हिल्टनकॉम.
תחבורה משדה התעופה
נמל התעופה הבינלאומי ברמינגהאם-שאטלסוורת’ (BHM)
שירות הסעות חינם זמין משדה התעופה של ברמינגהאם למלון, והוא מסופק ישירות על ידי מלון הילטון דאונטאון ב-UAB.
כדי להשתמש בשאטל:
- אסוף את המזוודות שלך.
- התקשרו למלון בטלפון 205-933-9000 כדי לבקש את שירות ההסעות.
- המשך לדלת מספר 4L וחכה לאוטובוס המסומן “הילטון”.
נסיעה דרך אטלנטה
נמל התעופה הבינלאומי הרטספילד-ג’קסון אטלנטה (ATL) נמצא במרחק של כ-3 שעות נסיעה מבירמינגהם ומציע טיסות בינלאומיות ישירות לרוב המדינות. שירותי הסעות זמינים בין נמל התעופה של אטלנטה לברמינגהם לנוסעים המגיעים דרך נמל התעופה ATL.
נותני החסות שלנו
מפגש זה מתאפשר הודות לחסות של האב צ’רלס בלנייבס ממלבורן, אוסטרליה, התומך באירוע זה לזכרה של אשתו המנוחה, טניה. אנו אסירי תודה על חסותו המתמשכת והנדיבה של האב צ’רלס. אנו מעריכים גם את התמיכה של מעבדות ARUP.
