- Cet évènement est passé.
11e rencontre annuelle des patients et des familles de l'ECD – Birmingham 2026
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על מפגש חולים ומשפחות לשנת 2026.
ברמינגהם, אלבמה – הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ’סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מזמינים חולים, משפחות, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים לשמור את התאריך.
- מפגש מטופלים ומשפחות (PFG): 29-30 באפריל, 2026
יום רביעי, 29 באפריל 2026
מפגש היכרות: 15:00–17:00
מיקום: Hilton à l'UAB Downtown
יום חמישי, 30 באפריל 2026
מפגש חולים ומשפחות: 08:00–16:30
מיקום: Marnix E. Heersink Conference Center באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם
ארוחת ערב חגיגית: 18:00–20:00
מיקום: Hilton à l'UAB Downtown
אירוע זה יפגיש את קהילת מחלת ארדהיים-צ’סטר העולמית עם מומחים רפואיים מובילים כדי לשתף את המחקר העדכני ביותר, תובנות קליניות ומשאבים קהילתיים. המשתתפים יכולים לצפות למפגשים חינוכיים, הזדמנויות להתחבר עם עמיתים ועדכונים על טיפולים מתפתחים וטיפול בחולים.
פרטים נוספים על המלון והאטרקציות המרכזיות בתוכנית יפורסמו בחודשים הקרובים.
סֵדֶר הַיוֹם
| Heure | Minutes attribuées (510 min au total) | Suggestions de thèmes de présentation (les titres définitifs seront fournis par les intervenants) | Animateur | Description de la session |
|---|---|---|---|---|
| 8 h 00 | 30 | Inscription et petit-déjeuner léger | ||
| 8 h 30 | 15 | Bienvenue à Birmingham et à la réunion PFG | Gaurav Goyal, docteur en médecine | Bienvenue à la 11e édition de la Conférence internationale annuelle sur la maladie d'Erdheim-Chester ! Présentation de Birmingham, de l'UAB et de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD Global Alliance). |
| 8 h 45 | 15 | Manifestations de l'histiocytose chez l'adulte | Matthew Collin, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les différents types de troubles histiocytaires chez l'adulte. En quoi diffèrent-ils ? En quoi se ressemblent-ils ? Quelles découvertes récentes nous amènent à penser qu'ils se ressemblent davantage qu'on ne le pensait auparavant ?. |
| 9 h 00 | 15 | L'histiocytose au niveau cellulaire | Astrid van Halteren, docteure | Cette présentation se penchera sur les différents types de cellules que l'on trouve dans la moelle osseuse, le sang et les tissus des patients chez lesquels une histiocytose a été diagnostiquée. |
| 9 h 15 | 15 | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histio | Sam Reynolds, docteur en médecine | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histiocytose (actuelles et à venir) |
| 9 h 30 | 15 | Thérapie ciblée : le bon, le mauvais et l'inabordable | Daniel Sokolowski, docteur en pharmacie | Aperçu des traitements ciblés de l'histiocytose et de la prise en charge de leurs effets indésirables. |
| 9 h 45 | 20 | Pause | N/A | |
| 10 h 05 | 15 | Faire progresser le traitement de la neurodégénérescence histiocytaire grâce à la modélisation spécifique à chaque patient | Nicole Coufal, docteur en médecine, docteur ès sciences | L'importance des échantillons prélevés sur les patients pour la recherche scientifique, ainsi que l'importance du financement des projets pilotes et nos ambitions pour l'avenir. |
| 10 h 20 | 15 | Que dois-je savoir sur le traitement par ECD et mon cœur ? Effets secondaires cardiaques potentiels du traitement par ECD. | Carrie Lenneman, docteur en médecine, titulaire d'un master en sciences de l'information clinique | Discutez des médicaments couramment utilisés dans le traitement de l'ECD. Passez en revue les effets secondaires cardiaques potentiels et les stratégies de prise en charge dans le cadre du traitement de l'ECD. |
| 10 h 35 | 15 | L'ECD au cœur des préoccupations | Eli Diamond, docteur en médecine | Analyse des effets du développement de la petite enfance sur le cerveau. |
| 10 h 50 | 15 | Manifestations endocriniennes de la maladie d'Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, docteur en médecine | Comprendre les manifestations endocriniennes de l'ECD, notamment ses effets sur l'hypophyse. Comprendre les traitements des troubles endocriniens liés à l'ECD. |
| 11 h 05 | 40 | Questions-réponses avec un expert | Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences Eli Diamond, docteur en médecine Ronald Go, docteur en médecine Gaurav Goyal, docteur en médecine (modérateur) | Posez vos questions et découvrez les réponses des experts d'ECD Medical. Découvrez les réponses les plus récentes de la part de ceux qui mènent des recherches sur l'ECD. |
| 11 h 45 | 15 | Photos | N/A | |
| 12 h 00 – 13 h 00 | 60 | Déjeuner | N/A | |
| 13 h | 20 | Opportunités de recherche (table ronde – 5 minutes par intervenant) | Eli Diamond, docteur en médecine (Registre) Gaurav Goyal, médecin (accompagnement des survivants) Jithma Abeykoon, docteur en médecine (CSF1R, ERK) Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD) concernant les opportunités de recherche disponibles. Découvrez les réponses actualisées de ceux qui mènent des recherches dans le domaine du développement de la petite enfance. |
| 13 h 20 | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Gaurav Goyal, docteur en médecine Eli Diamond, docteur en médecine Dr Jithme Abeykoon Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD). Découvrez les dernières informations fournies par ceux qui mènent des recherches dans ce domaine. N’hésitez pas à poser toutes vos questions sur le développement de la petite enfance en général ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 13 h 40 | 60 | Ateliers | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en soins infirmiers (patients) Sylvia Huang, docteure, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en éducation, membre de la FAAHPM (soignants) | Atelier : - Patients : les difficultés personnelles liées à la vie avec la maladie d'Erdheim-Chester - Aidants et famille : répondre à VOS besoins émotionnels |
| 14 h 40 | 20 | Pause | N/A | |
| 15 h | 15 | Prise en charge médicale générale de l'ECD | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) | Souligner l'importance de la prise en charge des problèmes médicaux généraux chroniques. Par exemple, l'hypertension, le diabète, le surpoids, le taux de cholestérol, etc. Ces problèmes médicaux non maîtrisés peuvent aggraver le fardeau global de la maladie. |
| 15 h 15 | 15 | Changements émotionnels et cognitifs dans le développement de la petite enfance | Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM | Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester peut entraîner des changements émotionnels, cognitifs et liés à la fatigue qui sont bien réels, mais souvent invisibles. Cette session vise à apporter des explications, un réconfort et des conseils pratiques pour aider les patients et leurs familles à donner un sens à ces expériences. Les participants découvriront des stratégies de soutien et des ressources qui favorisent la résilience, le bien-être et l'espoir. |
| 15 h 30 | 15 | Fatigue et douleur dans la maladie d'Erdheim-Chester : causes profondes et stratégies pratiques pour retrouver de l'énergie, soulager la douleur et renforcer la résilience | Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) | Cette session a pour objectif de donner les moyens d'agir aux patients et aux aidants en analysant les causes profondes de la fatigue et de la douleur liées à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). L'objectif est de proposer des outils pertinents et fondés sur des données scientifiques afin de réduire la souffrance, de renforcer la résilience et d'améliorer le niveau d'énergie, la mobilité et la qualité de vie. |
| 15 h 45 | 15 | Le mouvement, c'est un remède | Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Les patients et leurs aidants bénéficient d'un accompagnement sous forme d'exercices doux et peu intenses destinés à soulager la douleur, à renforcer la musculature, à améliorer la posture et à favoriser l'activité physique. |
| 16 h | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts. N’hésitez pas, posez vos questions ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 16 h 20 | 10 | Clôture de l'ECDGA | Jerome Henson, directeur général (ECDGA) | Découvrez-en davantage sur l'ECD Global Alliance. Découvrez les raisons qui ont motivé la création de cette organisation et les résultats obtenus depuis. Découvrez comment l'organisation mène à bien ses missions et comment vous pouvez vous impliquer davantage pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester. |
| 510 |
הערה: הירשמו לפני ה-1 בפברואר כדי לנצל את עלות ההרשמה המוקדמת! חסכו 100 דולר והירשמו תמורת 100 דולר בלבד!
פרס המודעות של מארק הייני ופרס אלוף הקהילה
1 בפברואר, 2026 – יום אחרון להגשת מועמדות לפרס המודעות על שם מארק הייני ולפרס אלוף הקהילה.
- אנא שלחו את מועמדותכם כאן .
- פרס המודעות ע”ש מארק הייני. הצעת הצעה לאיש מקצוע רפואי הפועל לשיפור חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות למחלה בקרב המקצוע הרפואי.
- פרס אלוף הקהילה. ניתן להמליץ על כל אדם (מטופל, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו’) שהתנדב מזמנו כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלו שנפגעו מ-ECD.
יצירת קשר:
Alliance Mondiale contre la Maladie d'Erdheim-Chester
דוא”ל: [email protected]
פוסטר למטופלים – הגשות
1 בפברואר 2026 הוא היום האחרון להגשת פוסטר חולים לתצוגה במפגש חולים ומשפחות. אנא הגש את פרטי הפוסטר שלך כאן!
מלגות נסיעות
סיוע בנסיעות – קרן הנסיעות ע”ש גלן פדניק מקבלת כעת בקשות לכנס ECDGA 2026.
גלן פדניק חי חיים מלאים ומשפיעים תוך כדי התמודדות עם מחלת ארדהיים-צ’סטר (ECD) במשך עשרות שנים. בין השנים 2011 ל-2022, הוא שירת במסירות בלתי מעורערת בדירקטוריון הברית הגלובלית של ECD, ותמיד דאג שקולותיהם וצרכיהם של המטופלים יישארו מרכזיים בכל החלטה.
לכבוד מורשת השירות והחמלה של גלן, משפחתו הקימה בנדיבות את קרן הנסיעות לזכרו של גלן פדניק. קרן זו מספקת סיוע כספי כדי לסייע למטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים להשתתף בכנס השנתי של ECD עבור אלו שלא היו יכולים להשתתף אחרת עקב אילוצים כלכליים.
כעת פתוחות הגשת מועמדויות לסיוע בנסיעות לכנס ECD 2026. המימון מוגבל, ותינתן עדיפות לאנשים שמעולם לא השתתפו באירוע קודם לכן. מטרתנו היא להפוך הזדמנות זו לזמינה לכמה שיותר חברי קהילה, בהתבסס על המשאבים הזמינים.
מועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026 הודעות על מענקים: לא יאוחר מ-1 במרץ 2026
הגש מועמדות כאן: בקשה לקרן נסיעות לזכרו של גלן פדניק.
מידע על מלונות ונסיעות בכנסים
מלון כנסים
הילטון ברמינגהם ב-UAB
רחוב 20 דרום 808
ברמינגהאם, אלבמה 35205
טלפון: 1+(659) 251-1934
גוש חדרים הוזמן במלון הילטון ברמינגהם ב-UAB עבור משתתפי הכנס.
יש להזמין חדרים עד ה-6 באפריל 2026, כדי לקבל את תעריף הקבוצה.
אם נתקלת בבעיות בהזמנת החדר שלך, אנא צור קשר עם סיימון היל במלון הילטון ברמינגהאם דאונטאון. מספר הטלפון שלו הוא 205-910-1970 והדוא”ל שלו הוא simon.hill@hiltoncom.
תחבורה משדה התעופה
נמל התעופה הבינלאומי ברמינגהאם-שאטלסוורת’ (BHM)
שירות הסעות חינם זמין משדה התעופה של ברמינגהאם למלון, והוא מסופק ישירות על ידי מלון הילטון דאונטאון ב-UAB.
כדי להשתמש בשאטל:
- אסוף את המזוודות שלך.
- התקשרו למלון בטלפון 205-933-9000 כדי לבקש את שירות ההסעות.
- המשך לדלת מספר 4L וחכה לאוטובוס המסומן “הילטון”.
נסיעה דרך אטלנטה
נמל התעופה הבינלאומי הרטספילד-ג’קסון אטלנטה (ATL) נמצא במרחק של כ-3 שעות נסיעה מבירמינגהם ומציע טיסות בינלאומיות ישירות לרוב המדינות. שירותי הסעות זמינים בין נמל התעופה של אטלנטה לברמינגהם לנוסעים המגיעים דרך נמל התעופה ATL.
נותני החסות שלנו
מפגש זה מתאפשר הודות לחסות של האב צ’רלס בלנייבס ממלבורן, אוסטרליה, התומך באירוע זה לזכרה של אשתו המנוחה, טניה. אנו אסירי תודה על חסותו המתמשכת והנדיבה של האב צ’רלס. אנו מעריכים גם את התמיכה של מעבדות ARUP.
