- Dit evenement is voorbij.
מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי ה-11 – ברמינגהם 2026
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על מפגש חולים ומשפחות לשנת 2026.
ברמינגהם, אלבמה – הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ’סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מזמינים חולים, משפחות, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים לשמור את התאריך.
- מפגש מטופלים ומשפחות (PFG): 29-30 באפריל, 2026
יום רביעי, 29 באפריל 2026
מפגש היכרות: 15:00–17:00
מיקום: Hilton bij UAB Downtown
יום חמישי, 30 באפריל 2026
מפגש חולים ומשפחות: 08:00–16:30
מיקום: Marnix E. Heersink Conference Center באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם
ארוחת ערב חגיגית: 18:00–20:00
מיקום: Hilton bij UAB Downtown
אירוע זה יפגיש את קהילת מחלת ארדהיים-צ’סטר העולמית עם מומחים רפואיים מובילים כדי לשתף את המחקר העדכני ביותר, תובנות קליניות ומשאבים קהילתיים. המשתתפים יכולים לצפות למפגשים חינוכיים, הזדמנויות להתחבר עם עמיתים ועדכונים על טיפולים מתפתחים וטיפול בחולים.
פרטים נוספים על המלון והאטרקציות המרכזיות בתוכנית יפורסמו בחודשים הקרובים.
סֵדֶר הַיוֹם
| Tijd | Toegewezen minuten (in totaal 510 min) | Mogelijke onderwerpen voor presentaties (de daadwerkelijke titels moeten door de sprekers worden aangedragen) | Presentator | Beschrijving van de sessie |
|---|---|---|---|---|
| 8.00 uur | 30 | Registratie & licht ontbijt | ||
| 8.30 uur | 15 | Welkom bij de bijeenkomst van Birmingham & PFG | Gaurav Goyal, arts | Welkom bij de 11e jaarlijkse internationale conferentie over de ziekte van Erdheim-Chester! Een korte kennismaking met Birmingham, de UAB en de ECD Global Alliance. |
| 8.45 uur | 15 | Verschijningsvormen van histiocytose bij volwassenen | Matthew Collin, arts, dr. | Lees meer over de verschillende soorten histiocytische aandoeningen bij volwassenen. Waarin verschillen ze? Waarin lijken ze op elkaar? Wat hebben we recentelijk ontdekt waardoor we denken dat ze meer op elkaar lijken dan vroeger?. |
| 9.00 uur | 15 | Histiocytose op cellulair niveau | Astrid van Halteren, dr. | In deze presentatie wordt nader ingegaan op de verschillende celtypen die voorkomen in het beenmerg, het bloed en de weefsels van patiënten bij wie histiocytose is vastgesteld |
| 9.15 uur | 15 | Behandelingsopties voor ECD/Histio | Dr. Sam Reynolds | Behandelingsopties voor ECD/Histio (huidige en toekomstige) |
| 9.30 uur | 15 | Gerichte therapie: de voor- en nadelen, en de onbetaalbaarheid | Daniel Sokolowski, PharmD | Overzicht van gerichte behandelingen voor histiocytose en de aanpak van de bijwerkingen daarvan. |
| 9.45 uur | 20 | Pauze | n.v.t. | |
| 10:05 uur | 15 | Vooruitgang in de behandeling van histiocytische neurodegeneratie door middel van patiëntspecifieke modellering | Nicole Coufal, arts, doctor in de geneeskunde | Het belang van patiëntenmonsters voor de wetenschap, het belang van startfinanciering en de richting die we hiermee in de toekomst hopen in te slaan. |
| 10.20 uur | 15 | Wat moet ik weten over ECD-behandeling en mijn hart? Mogelijke hartgerelateerde bijwerkingen van ECD-behandeling. | Carrie Lenneman, arts, MSCI | Bespreek veelgebruikte medicijnen bij de behandeling van ECD. Bespreek mogelijke cardiale bijwerkingen en behandelingsstrategieën bij de behandeling van ECD. |
| 10.35 uur | 15 | ECD in de schijnwerpers | Eli Diamond, arts | Bespreking van de effecten van ECD op de hersenen. |
| 10.50 uur | 15 | Endocriene verschijnselen van de ziekte van Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, arts | Inzicht krijgen in de endocriene verschijnselen van ECD, met inbegrip van de effecten op de hypofyse. Inzicht krijgen in de behandelingen voor endocriene aandoeningen die verband houden met ECD. |
| 11:05 uur | 40 | Vragen en antwoorden van experts | Julien Haroche, arts, dr. Eli Diamond, arts Ronald Go, arts Gaurav Goyal, MD (moderator) | Stel uw vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen van ECD Medical. Luister naar actuele antwoorden van degenen die onderzoek doen naar ECD. |
| 11.45 uur | 15 | Foto's | n.v.t. | |
| 12.00 – 13.00 uur | 60 | Lunch | n.v.t. | |
| 13.00 uur | 20 | Onderzoeksmogelijkheden (paneldiscussie – elk 5 minuten) | Eli Diamond, arts (register) Gaurav Goyal, MD (nazorg) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde | Luister naar de antwoorden van ECD Medical-deskundigen over de beschikbare onderzoeksmogelijkheden. Luister naar actuele antwoorden van mensen die zelf ECD-onderzoek doen. |
| 13.20 uur | 20 | Panel met vragen en antwoorden van deskundigen | Gaurav Goyal, arts Eli Diamond, arts Jithme Abeykoon, arts Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde | Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de ECD Medical-experts. Luister naar actuele antwoorden van mensen die onderzoek doen naar ECD. Wees niet verlegen, stel gerust je vragen over ECD in het algemeen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.] |
| 13.40 uur | 60 | Werkgroepen | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patiënten) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Verzorgers) | Werkgroep: - Patiënten: persoonlijke uitdagingen bij het leven met de ziekte van Erdheim-Chester - Verzorgers en familie: aandacht voor JULLIE emotionele behoeften |
| 14.40 uur | 20 | Pauze | n.v.t. | |
| 15.00 uur | 15 | Algemene medische behandeling van ECD | Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP | Het benadrukken van het belang van het goed onder controle houden van aanhoudende algemene medische aandoeningen. Bijvoorbeeld hoge bloeddruk, diabetes, overgewicht, cholesterolwaarden, enzovoort. Deze onbehandelde medische aandoeningen kunnen de totale ziektelast verergeren. |
| 15.15 uur | 15 | Emotionele en cognitieve veranderingen bij ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Leven met de ziekte van Erdheim-Chester kan leiden tot emotionele, cognitieve en vermoeidheidsgerelateerde veranderingen die reëel zijn, maar vaak onzichtbaar blijven. Deze sessie biedt inzicht, geruststelling en praktische begeleiding om patiënten en hun naasten te helpen deze ervaringen te begrijpen. Deelnemers maken kennis met ondersteunende strategieën en hulpmiddelen die veerkracht, welzijn en hoop bevorderen. |
| 15.30 uur | 15 | Vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester: onderliggende oorzaken en praktische strategieën voor meer energie, verlichting en veerkracht | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Deze sessie is bedoeld om patiënten en zorgverleners meer inzicht te geven door de onderliggende oorzaken van vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) te belichten. Het doel is om zinvolle, op wetenschappelijk bewijs gebaseerde hulpmiddelen aan te bieden om leed te verminderen, veerkracht op te bouwen en energie, mobiliteit en levenskwaliteit te verbeteren. |
| 15.45 uur | 15 | Beweging is medicijn | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Patiënten en zorgverleners krijgen begeleiding bij lichte, rustige oefeningen die bedoeld zijn om pijn te verminderen, spierkracht op te bouwen, de houding te verbeteren en activiteit te stimuleren. |
| 16.00 uur | 20 | Panel met vragen en antwoorden van deskundigen | Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen. Wees niet verlegen, stel je vragen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.] |
| 16.20 uur | 10 | ECDGA Sluiten | Jerome Henson, algemeen directeur (ECDGA) | Lees meer over de ECD Global Alliance. Ontdek waarom de organisatie is opgericht en wat er daardoor is bereikt. Ontdek hoe de organisatie haar werk kan doen en hoe u zich meer kunt inzetten voor het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met de ziekte van Erdheim-Chester. |
| 510 |
הערה: הירשמו לפני ה-1 בפברואר כדי לנצל את עלות ההרשמה המוקדמת! חסכו 100 דולר והירשמו תמורת 100 דולר בלבד!
פרס המודעות של מארק הייני ופרס אלוף הקהילה
1 בפברואר, 2026 – יום אחרון להגשת מועמדות לפרס המודעות על שם מארק הייני ולפרס אלוף הקהילה.
- אנא שלחו את מועמדותכם כאן .
- פרס המודעות ע”ש מארק הייני. הצעת הצעה לאיש מקצוע רפואי הפועל לשיפור חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות למחלה בקרב המקצוע הרפואי.
- פרס אלוף הקהילה. ניתן להמליץ על כל אדם (מטופל, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו’) שהתנדב מזמנו כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלו שנפגעו מ-ECD.
יצירת קשר:
Wereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester
דוא”ל: [email protected]
פוסטר למטופלים – הגשות
1 בפברואר 2026 הוא היום האחרון להגשת פוסטר חולים לתצוגה במפגש חולים ומשפחות. אנא הגש את פרטי הפוסטר שלך כאן!
מלגות נסיעות
סיוע בנסיעות – קרן הנסיעות ע”ש גלן פדניק מקבלת כעת בקשות לכנס ECDGA 2026.
גלן פדניק חי חיים מלאים ומשפיעים תוך כדי התמודדות עם מחלת ארדהיים-צ’סטר (ECD) במשך עשרות שנים. בין השנים 2011 ל-2022, הוא שירת במסירות בלתי מעורערת בדירקטוריון הברית הגלובלית של ECD, ותמיד דאג שקולותיהם וצרכיהם של המטופלים יישארו מרכזיים בכל החלטה.
לכבוד מורשת השירות והחמלה של גלן, משפחתו הקימה בנדיבות את קרן הנסיעות לזכרו של גלן פדניק. קרן זו מספקת סיוע כספי כדי לסייע למטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים להשתתף בכנס השנתי של ECD עבור אלו שלא היו יכולים להשתתף אחרת עקב אילוצים כלכליים.
כעת פתוחות הגשת מועמדויות לסיוע בנסיעות לכנס ECD 2026. המימון מוגבל, ותינתן עדיפות לאנשים שמעולם לא השתתפו באירוע קודם לכן. מטרתנו היא להפוך הזדמנות זו לזמינה לכמה שיותר חברי קהילה, בהתבסס על המשאבים הזמינים.
מועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026 הודעות על מענקים: לא יאוחר מ-1 במרץ 2026
הגש מועמדות כאן: בקשה לקרן נסיעות לזכרו של גלן פדניק.
מידע על מלונות ונסיעות בכנסים
מלון כנסים
הילטון ברמינגהם ב-UAB
רחוב 20 דרום 808
ברמינגהאם, אלבמה 35205
טלפון: 1+(659) 251-1934
גוש חדרים הוזמן במלון הילטון ברמינגהם ב-UAB עבור משתתפי הכנס.
יש להזמין חדרים עד ה-6 באפריל 2026, כדי לקבל את תעריף הקבוצה.
אם נתקלת בבעיות בהזמנת החדר שלך, אנא צור קשר עם סיימון היל במלון הילטון ברמינגהאם דאונטאון. מספר הטלפון שלו הוא 205-910-1970 והדוא”ל שלו הוא simon.hill@hiltoncom.
תחבורה משדה התעופה
נמל התעופה הבינלאומי ברמינגהאם-שאטלסוורת’ (BHM)
שירות הסעות חינם זמין משדה התעופה של ברמינגהאם למלון, והוא מסופק ישירות על ידי מלון הילטון דאונטאון ב-UAB.
כדי להשתמש בשאטל:
- אסוף את המזוודות שלך.
- התקשרו למלון בטלפון 205-933-9000 כדי לבקש את שירות ההסעות.
- המשך לדלת מספר 4L וחכה לאוטובוס המסומן “הילטון”.
נסיעה דרך אטלנטה
נמל התעופה הבינלאומי הרטספילד-ג’קסון אטלנטה (ATL) נמצא במרחק של כ-3 שעות נסיעה מבירמינגהם ומציע טיסות בינלאומיות ישירות לרוב המדינות. שירותי הסעות זמינים בין נמל התעופה של אטלנטה לברמינגהם לנוסעים המגיעים דרך נמל התעופה ATL.
נותני החסות שלנו
מפגש זה מתאפשר הודות לחסות של האב צ’רלס בלנייבס ממלבורן, אוסטרליה, התומך באירוע זה לזכרה של אשתו המנוחה, טניה. אנו אסירי תודה על חסותו המתמשכת והנדיבה של האב צ’רלס. אנו מעריכים גם את התמיכה של מעבדות ARUP.
