In questo webinar speciale sull’ECD, il Dr. Jerome Razanamahery, specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Digione, si unisce all’ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) per spiegare cos’è la malattia di Chester, perché è così difficile da diagnosticare e come le nuove terapie mirate stanno trasformando i risultati per i pazienti.
Questo video include un messaggio del Prof. Julien Haroche, responsabile del Centro di Riferimento Francese per l’Istiocitosi, e una commovente testimonianza di un paziente, Jacques Dutu, che condivide con coraggio il suo viaggio con l’ECD: dalla rabbia e dalla confusione alla speranza e all’emancipazione.
Imparerai:
- Cosa rende l’ECD un raro e complesso tumore infiammatorio del sangue
- Perché la diagnosi precoce è difficile e quali sono i sintomi a cui prestare attenzione
- Come le mutazioni come BRAFV600E influiscono sulle decisioni terapeutiche
- Il ruolo delle terapie mirate come gli inibitori di BRAF e MEK
- L’importanza dell’assistenza psicologica e della qualità della vita
- Perché esiste l’Alleanza Globale ECD e come sostiene le famiglie di tutto il mondo
Questo video fa parte della nostra missione costante di sensibilizzazione, supporto e promozione della ricerca per le persone affette dalla Malattia di Erdheim-Chester.