चौथा वार्षिक ECD रोगी एवं परिवार सम्मेलन पेरिस, फ्रांस

पेरिस अंतर्राष्ट्रीय ECD रोगी और परिवार मिलन समूह चित्र 2016

रोगी और परिवार मिलन का सारांश

2016 के रोगी एवं परिवार सम्मेलन में 17 विभिन्न देशों से कुल 63 रोगी एवं परिवार के सदस्य तथा अनेक चिकित्सक शामिल हुए। उपस्थित लोगों ने वर्तमान ECD अध्ययनों एवं परीक्षणों, ECD किस प्रकार शरीर के विभिन्न अंगों को प्रभावित कर सकता है, दर्द प्रबंधन, स्कैन तथा देखभाल प्रबंधन के बारे में सीखा। इस सफल आयोजन के बारे में अधिक जानकारी के लिए कृपया नीचे दी गई कार्यक्रम सामग्री देखें।

प्रस्तुति

पेरिस, फ्रांस में आयोजित 2016 के रोगी और परिवार मिलन के एजेंडे में निम्नलिखित प्रस्तुतियाँ शामिल थीं। सभी प्रकाशित ECD संबंधी वीडियो के लिए ECD ग्लोबल अलायंस यूट्यूब चैनल पर जाएँ।
PresenterPresentation SlidesPresentation Video
Stéphane Barete, MDECD Skin IssuesECD Skin Issues
Giulio Cavalli, MDECD Lung & Heart IssuesECD Lung & Heart Issues
Carine Courtillot, MDEndocrinological Consequences of ECDEndocrinological Consequences of ECD
Eli Diamond, MD
(Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD)
ECD Neurological IssuesECD Neurological Issues
Benjamin Durham, MDECD Studies at MSKCCSee ECD Studies & Trials Panel
Philippe A. Grenier, MDCT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester DiseaseSee ECD Scan and Radiology Panel.
Filip Janku, MD, PhDImportance of Clinical TrialsSee ECD Studies & Trials Panel
Kenneth L. McClain, MD, PhDECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer CenterSee ECD Studies & Trials Panel
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral Involvement in ECDRenal & Ureteral Involvement in ECD
Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD,
Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD,
Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD
ECD Studies & Trials PanelECD Studies & Trials Panel
Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD,
Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD
ECD Scan and Radiology PanelECD Scan and Radiology Panel
Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease.Doctor Question & Answer PanelDoctor Question & Answer Panel

फोटो