מפגש שנתי רביעי לחולי ECD ובני משפחה, פריז, צרפת

תמונה קבוצתית של מפגש חולי ECD ובני משפחותיהם הבינלאומי בפריז 2016

סיכום מפגש המטופלים והמשפחות

בסך הכל, 63 מטופלים ובני משפחותיהם, ורופאים רבים, מ-17 מדינות שונות, השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2016. המשתתפים למדו על מחקרים וניסויים עדכניים בתחום ECD , כיצד ECD יכול להשפיע על איברים שונים בגוף, ניהול כאב, סריקות וניהול טיפול. אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף על אירוע מוצלח זה.

מצגת

המצגות הבאות נכללו בסדר היום של מפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2016 בפריז, צרפת. בקרו בערוץ היוטיוב של ECD Global Alliance לצפייה בכל הסרטונים שפורסמו בנושא ECD.
PresenterPresentation SlidesPresentation Video
Stéphane Barete, MDECD Skin IssuesECD Skin Issues
Giulio Cavalli, MDECD Lung & Heart IssuesECD Lung & Heart Issues
Carine Courtillot, MDEndocrinological Consequences of ECDEndocrinological Consequences of ECD
Eli Diamond, MD
(Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD)
ECD Neurological IssuesECD Neurological Issues
Benjamin Durham, MDECD Studies at MSKCCSee ECD Studies & Trials Panel
Philippe A. Grenier, MDCT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester DiseaseSee ECD Scan and Radiology Panel.
Filip Janku, MD, PhDImportance of Clinical TrialsSee ECD Studies & Trials Panel
Kenneth L. McClain, MD, PhDECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer CenterSee ECD Studies & Trials Panel
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral Involvement in ECDRenal & Ureteral Involvement in ECD
Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD,
Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD,
Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD
ECD Studies & Trials PanelECD Studies & Trials Panel
Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD,
Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD
ECD Scan and Radiology PanelECD Scan and Radiology Panel
Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease.Doctor Question & Answer PanelDoctor Question & Answer Panel

תצלומים