כנס הקואליציה הבינלאומית לקידום זכויות חולי היסטיוציטוזיס, שטוקהולם, שבדיה, ספטמבר 2022. ארגוני תמיכה בחולים מרחבי העולם, בהם ה-ECD Global Alliance, התכנסו בספטמבר 2022 במסגרת הכנס השנתי של האגודה להיסטיוציטוזיס (HS). האגודה להיסטיוציטוזיס (HS) היא...
מאמר חדש שפורסם בכתב העת Lancet eClinicalMedicine מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול לחולים הסובלים מסרטן נדיר, כגון מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). המאמר נכתב בשיתוף פעולה בין רופאים ואנשי בריאות...
הברית הגלובלית ל-ECD (ECD Global Alliance) חברה לרופא המוביל, ד"ר שינשין קאו, מבית החולים של המכללה הרפואית המאוחדת של בייג'ינג, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה והמכללה הרפואית המאוחדת של בייג'ינג (CAMS&PUMC), כדי לארגן את הסמינר המקוון "להבין את המחלה הנדירה שלי" בהנחיית ד"ר קאו. בתאריך...
הצטרפו אלינו באופן מקוון ב-7 באוקטובר 2022! הירשמו להשתתפות מקוונת הזמנים מוצגים לפי שעון החוף המזרחי של ארה"ב. 10:00 בבוקר – ד"ר רוברט פרנקלין: ברוכים הבאים לאוניברסיטת סינסינטי! יימסר מידע על המרפאה של אוניברסיטת סינסינטי, הצוות, המומחים...
3 ביוני 2022 – אוניברסיטת פלורידה הלת' מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול המופנה של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר בגיינסוויל, פלורידה. הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) גאה להכריז על הקמתו של מרכז טיפול מופנה חדש למחלת ECD...
