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Actualités

Le coût des maladies rares

Le coût des maladies rares

Vivre avec une maladie rare peut être difficile : mentalement, physiquement et même financièrement. A 2013 appelée « Rapport sur l'impact des maladies rares » (Rare Disease Impact Report) a été ...
ÉNERGIE

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ÉNERGIE Par Giuseppe De Simone (MARS-AVRIL 2020)   En ces jours difficiles, nous avons besoin d « énergie pour lutter contre le coronavirus. Je vais donc maintenant vous parler d » ...
Douleur et fatigue

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Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue sont un rappel constant de leur maladie. Erdheim-Chester maladie. Des douleurs et de la fatigue peuvent survenir chez les patients du site ...
Conseils aux proches

Conseils aux proches

Informations pour les soignants Tout aidant souhaitant entrer en contact avec d'autres personnes qui aiment et s'occupent des patients du site ECD peut contacter l'organisation. La prestation ...
10ème anniversaire

10ème anniversaire

Matriarche, présidente et fondatrice de l'Alliance mondiale ECD: Kathleen Brewer. Au cours des dix dernières années, Kathy a tenu sa promesse de ne jamais cesser de chercher des réponses. La ...
COVID-19 Information

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Déclaration de vaccination La communauté médicale ECD encourage vivement la poursuite des vaccinations COVID pour tous. Il est conseillé aux individus et à leurs équipes médicales de discuter ...
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