από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Η διάγνωση μιας σπάνιας νόσου διανθίζεται από το δώρο της ζωής, από την άποψη του συζύγου ECD.
από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Ένα Erdheim-Chester ασθενής αφηγείται την γεμάτη ελπίδα ιστορία της για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021.
από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Οικογένεια και φίλοι συγκεντρώνονται την Ημέρα του Πατέρα για να φτάσουν σε νέα ύψη για την έρευνα σχετικά με τον σπάνιο καρκίνο.
από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Ο χρόνος είναι το ζητούμενο Από την Patty Jackson Τον Ιανουάριο του 2018, συμμετείχα σε μια διαδικτυακή έρευνα ευεξίας με βάση τον εργοδότη, η οποία περιελάμβανε μια γενική αίματος (αιμοληψία και ανάλυση). Έλαβα ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που ανέφερε ότι ο...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Νέα
Η ιστορία ενός νεαρού ασθενούς με σπάνια ασθένεια που αγωνίζεται επί μια δεκαετία για τις απαντήσεις στην ασθένειά του. Από την Jessi Corkran Η νόσος Erdheim-Chester προσβάλλει συχνότερα ενήλικες μεταξύ 40 και 70 ετών. Ωστόσο, καθώς η νόσος γίνεται όλο και πιο γνωστή,...
από Asmaa Javed | Sep 26, 2024 | Νέα
Η οικογένειά μου μου παρέχει μεγάλη συναισθηματική υποστήριξη με το ECD και τις προσαρμογές που χρειάζομαι. Η ανταπόκρισή μου στη θεραπεία μου δίνει πολλές ελπίδες, καθώς όταν έλαβα για πρώτη φορά το Zelboraf, ένιωσα αμέσως καλύτερα. Μαζί με την έρευνα που διεξάγεται...