από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2024 | Νέα
Το ταξίδι προς τη διάγνωση μπορεί να είναι αγχωτικό για όλη την οικογένεια. Η θετική υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας για την προοπτική και την αντίδραση του ασθενούς στην είδηση. Παρά τις επιπτώσεις του COVID και τη σπανιότητα της πρόσφατα ανακαλυφθείσας ασθένειας,...
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2024 | Νέα
Η διάγνωση μιας σπάνιας νόσου διανθίζεται από το δώρο της ζωής, από την άποψη του συζύγου ECD.
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2024 | Νέα
Ένα Erdheim-Chester ασθενής αφηγείται την γεμάτη ελπίδα ιστορία της για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021.
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2024 | Νέα
Οικογένεια και φίλοι συγκεντρώνονται την Ημέρα του Πατέρα για να φτάσουν σε νέα ύψη για την έρευνα σχετικά με τον σπάνιο καρκίνο.
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2024 | Νέα
Ο χρόνος είναι πολύτιμος με αυτή την ασθένεια και κατέστρεφε το σώμα μου εν αγνοία μου για 14 χρόνια. – από την Patty Jackson
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2024 | Νέα
Στην πολύ μικρή ηλικία των έξι ετών, ο γερο-Νώε άρχισε να εμφανίζει σημάδια ασθένειας. Μετά από 12 ολόκληρα χρόνια που δεν γνώριζε την αιτία αυτών των βλαβών και του πόνου του, ήρθε τελικά η διάγνωση του ECD. Παρά τα όσα αντιμετώπιζε ο Νόα, βρήκε έναν τρόπο να...
