Αρχική
Παρακολούθηση φροντίδας

Παρακολούθηση φροντίδας

Ανάγκη για παρακολούθηση

Ως πολυσυστημική ασθένεια, Erdheim-Chester Η νόσος πρέπει να παρακολουθείται στενά, ανεξάρτητα από τη θεραπεία που μπορεί να χρησιμοποιεί ο ασθενής. Συνιστάται σε κάθε άτομο με διάγνωση ECD να εκτελεί περιοδικά τις ακόλουθες εξετάσεις για την παρακολούθηση της νόσου και των πιθανών παρενεργειών της θεραπείας:

Καρδιακή παρακολούθηση. Για τους ασθενείς με καρδιακή συμμετοχή, θα πρέπει να διενεργείται πρόσθετη αξιολόγηση της καρδιάς ή/και της αορτής κάθε τρεις μήνες έως ότου σταθεροποιηθεί η εξέλιξη με τη θεραπεία. Σε αυτό το σημείο, οι μελέτες συχνά επεκτείνονται σε κάθε έξι μήνες. Απαιτείται επίσης περιοδικό ηλεκτροκαρδιογράφημα για τους ασθενείς που υποβάλλονται σε θεραπεία με αναστολείς του BRAF.
Παρακολούθηση του ΚΝΣ. Εάν διαπιστωθεί ή υπάρχει υποψία συμμετοχής του ΚΝΣ, η αξιολόγηση της μαγνητικής τομογραφίας του εγκεφάλου με ειδικές μελέτες στην παρεγκεφαλίδα θα πρέπει να επαναλαμβάνεται κάθε τρεις μήνες έως ότου σταθεροποιηθεί η εξέλιξη της νόσου με τη θεραπεία. Σε αυτό το σημείο, οι μελέτες συχνά μειώνονται σε μία φορά κάθε έξι έως δώδεκα μήνες.
Σαρώσεις που θα μπορούσαν να εξεταστούν για ορισμένους ασθενείς. Οι σαρώσεις PET/CT παρακολουθούν τη δραστηριότητα και την έκταση της νόσου και την ανταπόκριση στη θεραπεία. Σύμφωνα με τις συμβουλές του γιατρού, οι εξετάσεις αυτές μπορεί να εξετάζονται κάθε 3 έως 6 μήνες έως ότου σταθεροποιηθεί η νόσος.
Παρακολούθηση υπόφυσης/ορμονών. Σε ορισμένους ασθενείς προτείνεται η αξιολόγηση της λειτουργίας της υπόφυσης. Ο θεράπων ιατρός θα εξετάσει εάν απαιτείται εξέταση των επιπέδων ορμονών, συμπεριλαμβανομένης της τεστοστερόνης, της ADH, των θυρεοειδικών ορμονών, της ινσουλίνης, της ACTH και της PTH από ενδοκρινολόγο (ειδικό σε ορμόνες).
Παρακολούθηση του δέρματος. Για τους ασθενείς που λαμβάνουν αναστολείς BRAF και/ή MEK, η εξέταση του δέρματος θα πρέπει να πραγματοποιείται κάθε τρεις μήνες μετά την έναρξη της θεραπείας και να επεκτείνεται σε κάθε έξι μήνες μόλις σταθεροποιηθεί η νόσος.
Παρακολούθηση με τα μάτια. Για τους ασθενείς που λαμβάνουν αναστολείς της MEK, συνιστάται ειδική διασταλτική εξέταση του αμφιβληστροειδούς εντός 4-6 εβδομάδων από την έναρξη της θεραπείας και στη συνέχεια μπορεί να παρακολουθείται κάθε 3-6 μήνες ή ανάλογα με τις κλινικές ενδείξεις.

Φυσική (φυσιοθεραπεία)

Επιπλέον, οι ασθενείς ECD χρειάζονται έγκαιρη έναρξη υπηρεσιών φυσικοθεραπείας. Ανάλογα με τα συμπτώματα του ασθενούς, αυτό μπορεί να περιλαμβάνει φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία και/ή λογοθεραπεία/θεραπεία κατάποσης. Οι ασθενείς και οι γιατροί αναφέρουν ότι πρόκειται για ένα σημαντικό μέρος της θεραπευτικής διαχείρισης που δεν πρέπει να παραβλέπεται.

Ψυχολογικές εκτιμήσεις

Τέλος, κάθε ασθενής που αντιμετωπίζει ψυχολογικά ή ψυχοκοινωνικά προβλήματα θα πρέπει να το συζητήσει με τον γιατρό του. Αυτό δεν είναι ασυνήθιστο για τους ασθενείς του ECD και οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν. Οι ασθενείς ενθαρρύνονται να συνεχίσουν τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και τις δραστηριότητες αναψυχής που τους αρέσουν. Η αναζήτηση συμβουλών και η συμμετοχή στο ECDGA μέσω προσφερόμενων προγραμμάτων έχει επίσης διαπιστωθεί ότι βοηθούν τους ασθενείς.

Ανάγκες επιβίωσης

Η κόπωση αποτελεί σημαντικό πρόβλημα για τους ασθενείς με ECD, συχνά λόγω της ίδιας της νόσου και των παρενεργειών της θεραπείας. Αν και λίγες παρεμβάσεις έχουν επικυρωθεί για τη βελτίωση αυτού του προβλήματος, συνιστώνται διάφορες προσεγγίσεις:
- Άσκηση: Οι κλινικοί γιατροί θα πρέπει να συνιστούν έντονα την άσκηση (αερόβια, αντιστάσεις ή συνδυασμό αυτών) όποτε είναι δυνατόν.
- Γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία (CBT): Οι κλινικοί γιατροί θα πρέπει να συστήνουν CBT, με ή χωρίς ύπνωση.
- Προγράμματα βασισμένα στην ενσυνειδητότητα: Οι κλινικοί γιατροί θα πρέπει να συστήνουν προγράμματα βασισμένα στην ενσυνειδητότητα για τη μείωση της κόπωσης και του άγχους που σχετίζεται με τον καρκίνο.
- Tai Chi ή Qigong: Αρκετές μελέτες έχουν δείξει θετικά αποτελέσματα στη μείωση της κόπωσης σε καρκινοπαθείς.
- Φαρμακευτική παρέμβαση: Ψυχοδιεγερτικά δεν έχουν δείξει οφέλη για την κόπωση σε καρκινοπαθείς. Η αντικαταθλιπτική αγωγή μπορεί να χρησιμοποιηθεί για ασθενείς με καταθλιπτικά συμπτώματα, αν και δεν θα βελτιώσει την ίδια την κόπωση.
Νευρολογική αναπηρία. Ένα πρόγραμμα υποστηρικτικής φροντίδας είναι απαραίτητο για τους ασθενείς με νευρολογικές αναπηρίες που σχετίζονται με την ιστιοκυττάρωση. Η εργοθεραπεία και η φυσικοθεραπεία είναι υποχρεωτικές για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Ο νευρολόγος, σε συνεργασία με την ομάδα υποστηρικτικής φροντίδας, είναι απαραίτητος για την παροχή εξατομικευμένου σχεδίου φροντίδας ανάλογα με την αναπηρία του ασθενούς. Και τα δύο θέματα πρέπει να συζητούνται με τους ειδικούς του ECD για να γίνεται διάκριση μεταξύ της κόπωσης ή της αναπηρίας που σχετίζεται με τον ίδιο τον καρκίνο και της δυσανεξίας ή των παρενεργειών της θεραπείας. [Οι συστάσεις αυτές προέρχονται από την έκθεση της ASCO για τους επιζώντες από καρκίνο].