Εκδηλώσεις
Πληροφορίες για περιφερειακές ή/και ετήσιες διεθνείς εκδηλώσεις.
Εκστρατεία 2025
Πάρτε μέρος σε κάτι ισχυρό – η δωρεά σας σήμερα είναι διπλάσια χάρη στην προσφορά μας ύψους 90.000 δολαρίων! Βοηθήστε το ECDGA να στηρίξει ασθενείς και οικογένειες, να προωθήσει κρίσιμες έρευνες και να ευαισθητοποιήσει περισσότερο τη νόσο Erdheim-Chester.
Πληροφορίες για τον ασθενή
Στόχος μας είναι να ενδυναμώσουμε όσους πλήττονται από Erdheim-Chester ασθένεια με γνώση και υποστήριξη. Εδώ, θα βρείτε αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με το ECD, τις θεραπευτικές επιλογές, τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τη σύνδεση με ειδικούς. Εξερευνήστε πόρους προσαρμοσμένους για να βοηθήσουν τους ασθενείς και τις οικογένειες να περιηγηθούν στο ταξίδι τους με αυτοπεποίθηση και ελπίδα.
Φροντίζοντας κάποιον με Erdheim-Chester Ασθένεια μπορεί να είναι πρόκληση, αλλά δεν είστε μόνοι. Οι πόροι μας έχουν σχεδιαστεί για να παρέχουν καθοδήγηση, συναισθηματική υποστήριξη και πρακτικά εργαλεία για να βοηθήσουν τους φροντιστές να περιηγηθούν σε αυτό το ταξίδι. Μάθετε για το ECD, συνδεθείτε με δίκτυα υποστήριξης και ανακαλύψτε στρατηγικές για να φροντίσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο, φροντίζοντας παράλληλα τον εαυτό σας.
Βρείτε εργαλεία και πληροφορίες για να υποστηρίξετε την εργασία σας με τους ασθενείς ECD. Αποκτήστε πρόσβαση σε ενημερωμένες κλινικές κατευθυντήριες γραμμές, γνώσεις ιατρικών ειδικοτήτων και ευκαιρίες χρηματοδότησης της έρευνας. Οι πόροι μας είναι σχεδιασμένοι για να ενδυναμώνουν τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης ώστε να παρέχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα και βελτιωμένα αποτελέσματα για όσους ζουν με Erdheim-Chester ασθένεια.
Ανακαλύψτε ευκαιρίες χρηματοδότησης για τη στήριξη της έρευνας και των πρωτοβουλιών για να μάθετε περισσότερα σχετικά με Erdheim-Chester Ασθένεια για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων των ασθενών και των φροντιστών. Εξερευνήστε ανοικτές κλινικές μελέτες για ασθενείς ECD.
Μαζί, έχουμε πραγματικό αντίκτυπο στον αγώνα κατά της Erdheim-Chester ασθένεια. Εξερευνήστε τα επιτεύγματα που έγιναν δυνατά χάρη στην αφοσίωση και τη γενναιοδωρία της κοινότητάς μας, από την προώθηση της έρευνας και τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών μέχρι την προώθηση παγκόσμιων συνδέσεων και υποστήριξης. Δείτε πώς η συμμετοχή σας οδηγεί σε ουσιαστική αλλαγή και εμπνέει ελπίδα για όσους πλήττονται από το ECD.
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD χρηματοδοτεί Erdheim-Chester την έρευνα για τις ασθένειες από τότε που της δόθηκε για πρώτη φορά το καθεστώς 501(c)3 το 2010 (αναδρομικά από το 2009). Ο οργανισμός χορηγεί συνήθως μια ετήσια επιχορήγηση για νέους ερευνητές ύψους 50.000 – 60.000 δολαρίων. Εφόσον είναι δυνατόν, ο οργανισμός χρηματοδοτεί επίσης μεγαλύτερα έργα, όπως η δημιουργία του Μητρώου Ασθενών ECD, μελέτες επιβίωσης και μια έρευνα για την προέλευση του ECD.
Ανακοινώσεις
Ένα δίκτυο Κέντρων Φροντίδας ECD είναι διαθέσιμο για να βοηθήσει τους ασθενείς να βρουν εξειδικευμένους γιατρούς για να επιβεβαιώσουν τη διάγνωση και να παράσχουν θεραπείες και συνεχή φροντίδα. Τα ιδρύματα αυτά δεσμεύονται να διαθέτουν μια ομάδα ειδικών για την παροχή της καλύτερης δυνατής φροντίδας στους ασθενείς του ECD. Επιπλέον, υπάρχουν τρέχουσες δοκιμές/μελέτες ECD που δέχονται επί του παρόντος ασθενείς ECD. Επικοινωνήστε με τον πλοηγό ασθενών μας για περισσότερες πληροφορίες.
ECDGA Εκστρατεία δωρεών στο τέλος του έτους Διπλασιάστε τον αντίκτυπό σας πριν από τις 31 Δεκεμβρίου!
Οι εγγραφές άνοιξαν τώρα για το Ιατρικό Συμπόσιο 2026 της ECDGA Προώθηση της φροντίδας της ECD μαζί – Ελάτε μαζί μας στο Μπέρμιγχαμ, AL
Οι εγγραφές άνοιξαν για το 2026 ECDGA Patient & Family Gathering – Ελάτε μαζί μας στο Μπέρμιγχαμ, AL
Η ηγεσία της ECDGA μοιράζεται την ευαισθητοποίηση της ECD στο συνέδριο ASH στο Ορλάντο, FL
Επικοινωνήστε
Στείλτε μας email
Καλέστε μας
Τοποθεσία
ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 ΗΠΑ