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11. jährliches ECD Patienten- und Familientreffen – Birmingham 2026
Erdheim-Chester Disease Global Alliance kündigt Patienten- und Familientreffen für 2026 an.
Birmingham, AL – Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) und die UAB School of Medicine laden Patienten, Familien, medizinisches Fachpersonal und Forscher ein, sich den Termin zu merken.
- Patienten- und Familientreffen (PFG): April 29-30, 2026
Mittwoch, 29. April 2026
Meet and Greet: 15:00–17:00 Uhr
Ort: Hilton at UAB Downtown
Donnerstag, 30. April 2026
Patienten- & Familientreffen: 08:00–16:30 Uhr
Ort: Marnix E. Heersink Conference Center at the University of Alabama at Birmingham
Festliches Abendessen: 18:00–20:00 Uhr
Ort: Hilton at UAB Downtown
Diese Veranstaltung wird die weltweite Erdheim-Chester-Gemeinschaft mit führenden medizinischen Experten zusammenbringen, um die neuesten Forschungsergebnisse, klinischen Erkenntnisse und Ressourcen der Gemeinschaft zu teilen. Die Teilnehmer können sich auf Fortbildungsveranstaltungen, Gelegenheiten zum Austausch mit Gleichgesinnten und Neuigkeiten zu neuen Behandlungsmethoden und zur Patientenversorgung freuen.
Weitere Details zum Hotel und zu den Programmhighlights werden in den kommenden Monaten bekannt gegeben.
Tagesordnung
| Time | Allocated minutes (510 min total) | Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters) | Presenter | Session Description |
|---|---|---|---|---|
| 8:00 AM | 30 | Registration & Light Breakfast | ||
| 8:30 AM | 15 | Welcome to Birmingham & PFG Meeting | Gaurav Goyal, MD | Welcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference! Introductions to Birmingham, UAB and the ECD Global Alliance. |
| 8:45 AM | 15 | Manifestations of histiocytosis in adults | Matthew Collin, MD, PhD | Learn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same? What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were. |
| 9:00 AM | 15 | Histiocytosis at the Cellular Level | Astrid van Halteren, PhD | This presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis |
| 9:15 AM | 15 | ECD/Histio Treatment Options | Sam Reynolds, MD | ECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon) |
| 9:30 AM | 15 | Tagreted Therapy: The Good, the Bad, and the Unaffordable | Daniel Sokolowski, PharmD | Overview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects. |
| 9:45 AM | 20 | Break | N/A | |
| 10:05 AM | 15 | Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modeling | Nicole Coufal, MD, PhD | The importance of patient samples to the science, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future. |
| 10:20 AM | 15 | What should I know about ECD Treatment and My Heart? Potential cardiac side effects of ECD treatment. | Carrie Lenneman, MD, MSCI | Discuss common medication used in treatment of ECD . Review potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment. |
| 10:35 AM | 15 | ECD on the Brain | Eli Diamond, MD | Discussion of ECD effects on the brain. |
| 10:50 AM | 15 | Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester Disease | Alexandra Dodd, MD | Understand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD. |
| 11:05 AM | 40 | Expert Q&A | Julien Haroche, MD, PhD Eli Diamond, MD Ronald Go, MD Gaurav Goyal, MD (Moderator) | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. |
| 11:45 AM | 15 | Pictures | N/A | |
| 12:00 – 1:00pm | 60 | Lunch | N/A | |
| 1:00 PM | 20 | Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each) | Eli Diamond, MD (Registry) Gaurav Goyal, MD (Survivorship) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, MD, PhD | Hear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. |
| 1:20 PM | 20 | Expert Question & Answer Panel | Gaurav Goyal, MD Eli Diamond, MD Jithme Abeykoon, MD Matthew Collins, MD, PhD | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. Don’t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 1:40 PM | 60 | Breakout Sessions | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patients) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Caregivers) | Breakout Session: - Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease - Cargivers & Family: Addressing YOUR Emotional Needs |
| 2:40 PM | 20 | Break | N/A | |
| 3:00 PM | 15 | General medical management for ECD | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP | Highlighting the importance of managing ongoing general medical problems. For example, hypertension, diabetes, weight, cholesterol levels, etc. These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden. |
| 3:15 PM | 15 | Emotional and Cognitive Changes in ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Living with Erdheim-Chester Disease can bring emotional, cognitive, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding, reassurance, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience, wellbeing, and hope. |
| 3:30 PM | 15 | Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy, Relief, and Resilience | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | This session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD). The goal is to offer meaningful, evidence-informed tools to reduce suffering, build resilience, and improve energy, mobility, and quality of life. |
| 3:45 PM | 15 | Movement is Medicine | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Patients and caregivers receive guidance through gentle, low-level exercises to help reduce pain, build strength, improve posture, and encourage activity. |
| 4:00 PM | 20 | Expert Question & Answer Panel | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Ask your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy, ask your questions! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 4:20 PM | 10 | ECDGA Close | Jerome Henson, ED (ECDGA) | Learn more about the ECD Global Alliance. Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result. Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease. |
| 510 |
HINWEIS: Melden Sie sich vor dem 1. Februar an, um von den Frühbucherpreisen zu profitieren! Sparen Sie $100 USD und registrieren Sie sich für nur $100 USD!
Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award
1. Februar 2026 – Letzter Tag, um Ihre Nominierung für den Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award einzureichen.
- Bitte reichen Sie Ihre Nominierungen ein hier.
- Mark Heaney Preis für das Bewusstsein. Nominieren Sie eine medizinische Fachkraft, die sich dafür einsetzt, das Leben von ECD-Patienten zu verbessern, indem sie das Bewusstsein für die Krankheit innerhalb der Ärzteschaft schärft.
- Community Champion Award. Nominieren Sie eine Person (Patient, Betreuer, medizinisches Fachpersonal, Freund usw.), die sich ehrenamtlich für die Verbesserung des Lebens aller von ECD Betroffenen eingesetzt hat.
Kontakt:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
E-Mail: [email protected]
Patientenposter – Einreichungen
Der 1. Februar 2026 ist der letzte Tag, um ein Patienten-Poster für die Präsentation beim Patienten- & Familientreffen fertigzustellen. Bitte reichen Sie Ihre Posterinformationen hier ein!
Reise-Stipendien
Reiseunterstützung – Der Glenn Padnick Memorial Travel Fund nimmt jetzt Anträge für die ECDGA Konferenz 2026 entgegen.
Glenn Padnick lebte ein erfülltes und einflussreiches Leben, während er sich jahrzehntelang mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) beschäftigte. Von 2011 bis 2022 gehörte er mit unermüdlichem Engagement dem Vorstand der ECD Global Alliance an und sorgte stets dafür, dass die Stimmen und Bedürfnisse der Patienten bei jeder Entscheidung im Mittelpunkt standen.
Zu Ehren von Glenns Vermächtnis des Dienstes und des Mitgefühls hat seine Familie großzügig den Glenn Padnick Memorial Travel Fund eingerichtet. Dieser Fonds bietet finanzielle Unterstützung für die Teilnahme von Patienten, Pflegepersonal und medizinischen Fachkräften an der jährlichen ECD-Konferenz für diejenigen, die aufgrund finanzieller Engpässe nicht daran teilnehmen können.
Für die ECD-Konferenz 2026 können Sie jetzt Reisekostenzuschüsse beantragen. Die Mittel sind begrenzt und werden vorrangig an Personen vergeben, die noch nie an der Veranstaltung teilgenommen haben. Unser Ziel ist es, mit den verfügbaren Mitteln so vielen Mitgliedern der Gemeinschaft wie möglich diese Gelegenheit zu bieten.
Anmeldeschluss: 1. Februar 2026 Preisbenachrichtigungen: Nicht später als 1. März 2026
Hier beantragen: Glenn Padnick Memorial Travel Fund Antrag.
Konferenz Hotel & Anreise Informationen
Konferenz Hotel
Hilton Birmingham at UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Telefon: +1 (659) 251-1934
Im Hilton Birmingham at UAB wurde ein Zimmerkontingent für die Konferenzteilnehmer reserviert.
Die Zimmer müssen bis zum 6. April 2026 reserviert werden, um den Gruppentarif zu erhalten.
Wenn Sie Probleme bei der Buchung Ihres Zimmers haben, wenden Sie sich bitte an Simon Hill im Hilton Birmingham Downtown. Seine Telefonnummer ist 205-910-1970 und seine E-Mail-Adresse ist simon.hill@hiltoncom.
Flughafen Transport
Birmingham-Shuttlesworth International Airport (BHM)
Ein kostenloser Shuttle-Service vom Flughafen Birmingham zum Hotel wird direkt vom Hilton Downtown at UAB angeboten.
Um den Shuttle zu benutzen:
- Holen Sie Ihr Gepäck ab.
- Rufen Sie das Hotel unter 205-933-9000 an, um den Shuttle zu bestellen.
- Gehen Sie zu Tür 4L und warten Sie auf den Bus mit der Aufschrift “Hilton”.
Anreise über Atlanta
Der internationale Flughafen Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL) ist etwa 3 Stunden von Birmingham entfernt und bietet direkte internationale Flüge in die meisten Länder. Für Reisende, die über ATL anreisen, gibt es einen Shuttle-Service zwischen dem Flughafen Atlanta und Birmingham.
Unsere Sponsoren
Dieses Treffen wird durch unseren Sponsor, Pater Charles Balnaves aus Melbourne, Australien, ermöglicht, der diese Veranstaltung im Gedenken an seine verstorbene Frau Tanya unterstützt. Wir sind Pater Charles für sein fortgesetztes, großzügiges Sponsoring dankbar. Wir wissen auch die Unterstützung von ARUP Laboratories zu schätzen.
