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11ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares de ECD – Birmingham 2026
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester anuncia la Reunión de Pacientes y Familiares 2026.
Birmingham, AL – La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) y la Facultad de Medicina de la UAB invitan a pacientes, familiares, profesionales sanitarios e investigadores a que reserven la fecha.
- Reunión de Pacientes y Familiares (PFG): 29-30 de abril de 2026
Miércoles, 29 de abril de 2026
Recepción y bienvenida: 15:00-17:00
Ubicación: Hilton at UAB Downtown
Jueves, 30 de abril de 2026
Encuentro de pacientes y familias: 8:00-16:30
Ubicación: Marnix E. Heersink Conference Center at the University of Alabama at Birmingham
Cena de celebración: 18:00-20:00
Ubicación: Hilton at UAB Downtown
Este acto reunirá a la comunidad mundial de la enfermedad de Erdheim-Chester con destacados expertos médicos para compartir las últimas investigaciones, perspectivas clínicas y recursos comunitarios. Los asistentes pueden esperar sesiones educativas, oportunidades de conectar con compañeros y actualizaciones sobre tratamientos emergentes y atención al paciente.
En los próximos meses se darán a conocer más detalles sobre el hotel y los aspectos más destacados del programa.
Agenda
| Time | Allocated minutes (510 min total) | Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters) | Presenter | Session Description |
|---|---|---|---|---|
| 8:00 AM | 30 | Registration & Light Breakfast | ||
| 8:30 AM | 15 | Welcome to Birmingham & PFG Meeting | Gaurav Goyal, MD | Welcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference! Introductions to Birmingham, UAB and the ECD Global Alliance. |
| 8:45 AM | 15 | Manifestations of histiocytosis in adults | Matthew Collin, MD, PhD | Learn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same? What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were. |
| 9:00 AM | 15 | Histiocytosis at the Cellular Level | Astrid van Halteren, PhD | This presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis |
| 9:15 AM | 15 | ECD/Histio Treatment Options | Sam Reynolds, MD | ECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon) |
| 9:30 AM | 15 | Tagreted Therapy: The Good, the Bad, and the Unaffordable | Daniel Sokolowski, PharmD | Overview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects. |
| 9:45 AM | 20 | Break | N/A | |
| 10:05 AM | 15 | Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modeling | Nicole Coufal, MD, PhD | The importance of patient samples to the science, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future. |
| 10:20 AM | 15 | What should I know about ECD Treatment and My Heart? Potential cardiac side effects of ECD treatment. | Carrie Lenneman, MD, MSCI | Discuss common medication used in treatment of ECD . Review potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment. |
| 10:35 AM | 15 | ECD on the Brain | Eli Diamond, MD | Discussion of ECD effects on the brain. |
| 10:50 AM | 15 | Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester Disease | Alexandra Dodd, MD | Understand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD. |
| 11:05 AM | 40 | Expert Q&A | Julien Haroche, MD, PhD Eli Diamond, MD Ronald Go, MD Gaurav Goyal, MD (Moderator) | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. |
| 11:45 AM | 15 | Pictures | N/A | |
| 12:00 – 1:00pm | 60 | Lunch | N/A | |
| 1:00 PM | 20 | Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each) | Eli Diamond, MD (Registry) Gaurav Goyal, MD (Survivorship) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, MD, PhD | Hear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. |
| 1:20 PM | 20 | Expert Question & Answer Panel | Gaurav Goyal, MD Eli Diamond, MD Jithme Abeykoon, MD Matthew Collins, MD, PhD | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. Don’t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 1:40 PM | 60 | Breakout Sessions | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patients) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Caregivers) | Breakout Session: - Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease - Cargivers & Family: Addressing YOUR Emotional Needs |
| 2:40 PM | 20 | Break | N/A | |
| 3:00 PM | 15 | General medical management for ECD | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP | Highlighting the importance of managing ongoing general medical problems. For example, hypertension, diabetes, weight, cholesterol levels, etc. These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden. |
| 3:15 PM | 15 | Emotional and Cognitive Changes in ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Living with Erdheim-Chester Disease can bring emotional, cognitive, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding, reassurance, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience, wellbeing, and hope. |
| 3:30 PM | 15 | Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy, Relief, and Resilience | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | This session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD). The goal is to offer meaningful, evidence-informed tools to reduce suffering, build resilience, and improve energy, mobility, and quality of life. |
| 3:45 PM | 15 | Movement is Medicine | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Patients and caregivers receive guidance through gentle, low-level exercises to help reduce pain, build strength, improve posture, and encourage activity. |
| 4:00 PM | 20 | Expert Question & Answer Panel | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Ask your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy, ask your questions! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 4:20 PM | 10 | ECDGA Close | Jerome Henson, ED (ECDGA) | Learn more about the ECD Global Alliance. Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result. Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease. |
| 510 |
NOTA: ¡Inscríbete antes del 1 de febrero para aprovechar el coste de inscripción anticipada! ¡Ahorra 100 USD y regístrate por sólo 100 USD!
Premio Mark Heaney a la Sensibilización y Premio al Campeón de la Comunidad
1 de febrero de 2026 – Último día para presentar tu candidatura al Premio Mark Heaney a la Concienciación y al Premio al Campeón de la Comunidad.
- Por favor, envía tus candidaturas aquí.
- Premio Mark Heaney a la Concienciación. Nomina a un profesional médico que trabaje para mejorar la vida de los pacientes de ECD, sensibilizando a la profesión médica sobre la enfermedad.
- Premio al Campeón de la Comunidad. Nomina a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional médico, amigo, etc.) que haya dedicado su tiempo voluntariamente a ayudar a mejorar la vida de todas las personas afectadas por el ECD.
Contacto:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
Correo electrónico: [email protected]
Póster para pacientes – Presentaciones
El 1 de febrero de 2026 es el último día para completar un póster de paciente para su exposición en el Encuentro de pacientes y familias. ¡Envíe aquí la información de su póster!
Becas de viaje
Ayuda para viajes – Fondo para viajes en memoria de Glenn Padnick Se aceptan solicitudes para la Conferencia de la ECDGA de 2026.
Glenn Padnick vivió una vida plena e impactante mientras navegaba por la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) durante décadas. De 2011 a 2022, trabajó con dedicación inquebrantable en la Junta Directiva de la Alianza Global ECD, asegurándose siempre de que las voces y necesidades de los pacientes ocuparan un lugar central en cada decisión.
En honor al legado de servicio y compasión de Glenn, su familia creó generosamente el Fondo de Viajes en Memoria de Glenn Padnick. Este fondo proporciona ayuda económica para que los pacientes, cuidadores y profesionales de la medicina puedan asistir a la conferencia anual de la ECD a quienes, de otro modo, no podrían participar debido a limitaciones económicas.
Ya están abiertas las solicitudes de ayuda de viaje para la Conferencia ECD 2026. La financiación es limitada, y se dará prioridad a las personas que no hayan asistido nunca al evento. Nuestro objetivo es poner esta oportunidad a disposición del mayor número posible de miembros de la comunidad con los recursos disponibles.
Plazo de solicitud: 1 de febrero de 2026 Notificaciones de adjudicación: A más tardar el 1 de marzo de 2026
Solicítalo aquí: Solicitud del Fondo para Viajes en Memoria de Glenn Padnick.
Información sobre hoteles y viajes
Hotel de Congresos
Hilton Birmingham at UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Teléfono: +1 (659) 251-1934
Se ha reservado un bloque de habitaciones en el Hilton Birmingham de la UAB para los asistentes a la conferencia.
Las habitaciones deben reservarse antes del 6 de abril de 2026 para recibir la tarifa de grupo.
Si tiene algún problema al reservar su habitación, póngase en contacto con Simon Hill en el Hilton Birmingham Downtown. Su número es el 205-910-1970 y su correo electrónico es simon.hill@hiltoncom.
Transporte al aeropuerto
Aeropuerto Internacional de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Hay un servicio gratuito de lanzadera desde el aeropuerto de Birmingham hasta el hotel, proporcionado directamente por el Hilton Downtown de la UAB.
Para utilizar la lanzadera:
- Recoge tu equipaje.
- Llama al hotel al 205-933-9000 para solicitar el servicio de transporte.
- Dirígete a la puerta nº 4L y espera el autobús marcado «Hilton».
Viajar vía Atlanta
El Aeropuerto Internacional Hartsfield-Jackson de Atlanta (ATL) está a unas 3 horas de Birmingham y ofrece vuelos internacionales directos a la mayoría de los países. Hay servicios de enlace entre el aeropuerto de Atlanta y Birmingham para los viajeros que lleguen a través de ATL.
Enlace al servicio de transporte
Nuestros patrocinadores
Esta reunión es posible gracias a nuestro patrocinador, el padre Charles Balnaves de Melbourne, Australia, quien apoya este evento en memoria de su difunta esposa, Tanya. Agradecemos el continuo y generoso patrocinio del padre Charles. También agradecemos el apoyo de ARUP Laboratories.
