von Asmaa Javed | Dec 31, 2016 | Nachrichten
“Es ist wirklich schwer zu wissen, dass es ein Medikament gibt, das ich nicht bekommen kann, und dass mein Leben dann zu Ende sein wird. – Kanadischer Patient mit Erdheim-Chester Krankheit
von Asmaa Javed | Dec 31, 2016 | Nachrichten
ECD Die Präsidentin und Gründerin von Global Alliance, Kathy Brewer, sprach vor einem örtlichen Club über die Fortschritte der lokalen gemeinnützigen Organisation.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Nachrichten
Bob Rodgers und seine Frau Phyllis veranstalten am 19. September den ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run, um Spenden zu sammeln und auf die seltene Krankheit aufmerksam zu machen. Bob wurde mit der seltenen Krankheit diagnostiziert. Erdheim-Chester Krankheit...
von Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Nachrichten
Dies ist die Erdheim-Chester Disease Awareness Week, und Leslie und ihr Mann Rich machen nicht nur auf die Krankheit aufmerksam, sondern sammeln auch Geld für die Forschung.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Nachrichten
Zu Ehren des ehemaligen Irondequoit- und St. John Fisher College-Basketballspielers Gurnal Jones, der gegen eine seltene Krankheit kämpft, fand eine Spendenaktion statt. Erdheim-Chester.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Nachrichten
Eine Patientin von ECD wird in Popular Mechanics interviewt und zitiert, wie Vemurafenib ihr Leben verändert hat.
