von Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Nachrichten
ECD Ein Mitglied der Global Alliance-Community schreibt über seine Teilnahme an der therapeutischen Studie mit Dabrafenib und Trametinib an den National Institutes of Health.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Nachrichten
Vom 23. bis 30. April wurden Freiwillige aus der ganzen Welt für ihren Beitrag zur ECD Gemeinschaft gewürdigt.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Nachrichten
Ein chinesischer ECD Patient und ECDGA Freiwilliger erzählt von seiner Reise mit dieser seltenen Krankheit.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Nachrichten
Die inspirierende Geschichte eines 15-Jährigen, bei dem ein extrem seltener Blutkrebs diagnostiziert wurde, der vor allem bei Erwachsenen auftritt.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Nachrichten
Ein Patient von ECD hat sich zusammen mit Freunden und Familie auf den Weg gemacht, um mit einer Spendenaktion in einem lokalen Restaurant das Bewusstsein für ECD zu schärfen und Mittel für ECDGA zu sammeln! Dieses Radiointerview half, die Nachricht zu...
von Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Nachrichten
ECD Die Überlebende Dawn Smith erzählt von ihrem Leben mit dieser Krankheit.
