护理中心
ECD 保育中心
A network of ECD Care Centers is available to help patients find knowledgeable doctors to confirm a diagnosis and to provide treatments and ongoing care. Many patients often experience a long delay from symptom onset to diagnosis. We understand the wait is extremely difficult for patients and their families. The difficulties, many times, can continue after diagnosis if the patient is told by their medical team that they have no experience in treating ECD. We at the ECDGA believe that the identification of Care Centers will help patients as they search to find a medical team in their region with interest and knowledge in treating ECD patients.
Often times a patient cannot travel to an ECD Care Center. In this case a patient may need physician close to home who is knowledgeable about ECD and the care of someone living with ECD.
The ECDGA Patient Navigator has access to information about physicians outside of Care Centers who are familiar with ECD. If you are a patient or family member, and need information about physicians outside of Care Centers, please contact us.
ECD 照护中心分为两种类型:转介中心和新兴中心。.
一名ECD 转诊护理中心 is one where the institution or a physician at the institution has treated five or more ECD patients. These centers are willing and able to prescribe ECD treatments. The lead physician at each center is willing to provide formal or informal consultation on ECD cases at other centers, subject to local policies and procedures related to performing these consultations. These centers also have a pathologist familiar with the different biopsy appearances of ECD who is willing to collaborate on ECD cases.
一名ECD 新兴护理中心 是指有意为ECD患者提供诊疗服务,但迄今尚未治疗过五名或更多ECD患者的医疗机构。欢迎任何有意将所在机构认定为“转诊中心”或“新兴诊疗中心”的医疗专业人员联系该组织。.
就诊前的准备
以下问题旨在为您提供参考,帮助您为与医疗团队的沟通做好准备。.
The contact links listed on this page are provided as a helpful way to make initial contact with an ECD Care Center physician. Please be aware that messages sent through these links are sent by regular email and are not HIPAA-compliant. They are not connected to a hospital or medical portal system. The ECDGA staff will be included on the email to help facilitate any further conversations that may be requested by the sender or receiver of the email.
Please do not use these email contacts to report urgent medical issues, new or worsening symptoms, or time-sensitive concerns to a doctor with whom you already have an established relationship. For those situations, a hospital portal system or the contact process provided by your medical team is a more appropriate way to communicate. Emails sent from this page are not continuously monitored on a daily basis.
如果您通过本页面联系医生,但在7天内未收到回复,请发送电子邮件至ECDGA: support@erdheim-chester.org 以便我们能协助进行后续跟进。.
| 美国以外的转诊中心 | 美国转诊护理中心 |
|---|---|
| 阿根廷 机构:FLENI 地点:蒙塔涅塞斯 2325 布宜诺斯艾利斯 阿根廷 联系人:布兰卡·迪埃兹 医学博士 电话:+54 11 57773200 2040 给布兰卡·迪埃兹发电子邮件 | 阿拉巴马州 院校:阿拉巴马大学伯明翰分校 奥尼尔综合癌症中心 地址:南第六大道2000号 美国阿拉巴马州伯明翰市 35294 联系人:Gaurav Goyal 医学博士 电话:+1-205-934-5077 给 Gaurav Goyal 发电子邮件 |
| 澳大利亚 机构:彼得·麦卡勒姆癌症中心和皇家墨尔本医院 地址:格拉坦街305号. 维多利亚州墨尔本 澳大利亚,3000 联系人:迈克尔·迪金森 医学博士 电话:+61385599500 给迈克尔·迪金森发电子邮件 | 加利福尼亚州——新兴护理中心 院校:斯坦福大学 地址:269 Campus Drive,CCSR 1155 加利福尼亚州斯坦福市 94305-5156 联系人:贝丝·A·马丁 医学博士 电话:+1-866-742-4811 或 +1-650-498-6000 给贝丝·A·马丁发电子邮件 (请联系 ECDGA,地址为 support@erdheim-chester.org (了解更多信息) |
| 奥地利 机构:林茨伊丽莎白医院 科室:内科一科(止血、血液学、干细胞移植及肿瘤内科) Fadingerstr. 1, 4020 林茨,奥地利 联系人:迈克尔·吉尔希科夫斯基 医学博士 电话:+004373276764400 给迈克尔·吉尔希科夫斯基发电子邮件 | 加利福尼亚州 机构:加州大学圣地亚哥分校穆尔斯癌症中心 地址:健康科学大道3855号,邮政信箱 #0658 加利福尼亚州拉霍亚 92093-0658 该护理中心的首席医师已不再就职于加州大学圣地亚哥分校。目前正在努力确定该护理中心的未来状况。. |
| 比利时——新兴护理中心 机构:布鲁塞尔自由大学,埃拉斯谟医院 地址:伦尼克路808号 1070 安德莱赫特 比利时 联系人:Benoit Vokaer 医学博士 给贝诺瓦·沃卡尔教授发电子邮件 | 科罗拉多州 机构:科罗拉多大学医学院 地址:东17大道12631号 学术办公室 1 MS B185 科罗拉多州奥罗拉市 80045 联系人:道格·内伊 医学博士 电话:+1-303-724-2184 给道格·内伊发电子邮件 |
| 比利时 机构:鲁汶大学医院 地址:比利时鲁汶市赫雷斯拉特街49号,邮编3000 联系人:谢丽达·韦-阿-金 医学博士 电话:+32 346903 | 佛罗里达州 机构:莫菲特癌症中心 地址:12902 USF Magnolia Drive 佛罗里达州坦帕市 33612 联系人:卢博米尔·索科尔 医学博士 电话:+1-813-745-8212 给卢博米尔·索科尔发电子邮件 联系人:塞缪尔·雷诺兹 医学博士 电话:+1-813-745-8212 给塞缪尔·雷诺兹发电子邮件 |
| 巴西 机构:临床医院——圣保罗州癌症研究所——圣保罗大学 地址:恩埃亚斯·德·卡瓦略·阿吉亚尔博士大道255号 圣保罗 – 圣保罗州,巴西 05403-000 联系人:Vanderson Rocha 医学博士、哲学博士,Juliana Pereira 医学博士、哲学博士,André Neder Ramires Abdo 医学博士 电话:+00 55 11 4573 7631 给安德烈·内德尔·拉米雷斯·阿布多发电子邮件 给朱莉安娜·佩雷拉发电子邮件 给万德森·罗查发电子邮件 | 佛罗里达州——新兴护理中心 机构:佛罗里达大学健康中心,盖恩斯维尔 地址:1600 SW Archer Rd, M452 佛罗里达州盖恩斯维尔市 32610 联系人:阿里·阿塔亚 医学博士 电话:+1-352-273-8740 给阿里·阿塔亚发电子邮件 |
| 加拿大——护理中心 院校:阿尔伯塔大学,埃德蒙顿 地点:临床科学大楼 4-112h 室,83大道 11350 号 加拿大阿尔伯塔省埃德蒙顿市 T6G2P4 联系人:米纳克希·塔帕里亚 医学博士 电话:780-407-1584 分机 9 传真:1-7804072680 | 马里兰州 机构:约翰斯·霍普金斯医院 地址:东纪念碑街1830号,416室 马里兰州巴尔的摩市 21205 联系人:穆罕默德·G·阿塔 医学博士 电话:+1-410-955-5268 |
| 加拿大 机构:西奈山医院——多伦多大学健康网络(UHN) 地址:默里街60号,R 2-220室 加拿大安大略省多伦多市 M5T3L9 联系人:克里斯蒂安·帕尼乌(Christian Pagnoux),医学博士 电话:+416 586 4800 分机 8549、5519 | 马萨诸塞州 机构:达纳-法伯癌症研究所 地点:梅耶尔221室 布鲁克林大道450号 马萨诸塞州波士顿市 02215 联系人:埃里克·D·雅各布森 医学博士 电话:+1-617-632-6633 给埃里克·D·雅各布森发电子邮件 |
| 中国 机构:北京协和医院 地点:帅府园 1# 中国北京 联系人:曹欣欣 医学博士 电话:暂无。. 给曹欣欣发电子邮件 | 密歇根州 院校:密歇根大学 地址:东医疗中心大道1500号. 密歇根州安阿伯市 48109 联系人:阿斯拉·艾哈迈德 医学博士 电话:+1-734-647-8901 给阿斯拉·艾哈迈德发电子邮件 |
| 法国 机构:皮蒂耶-萨尔佩特里埃医院 地点:E3 M研究所 第二内科 霍皮塔尔大道47-83号 法国巴黎 75013 联系人:朱利安·哈罗什,医学博士、哲学博士 电话:+33 1 42 17 80 37 给朱利安·哈罗什发电子邮件 | 明尼苏达州 机构:梅奥诊所 地址:西南区第一街200号 明尼苏达州罗切斯特市 55905 联系人:罗纳德·高 医学博士 电话:+1-507-284-5362 给罗纳德·戈发电子邮件 |
| 法国 所属机构:Chu Caen – 下诺曼底大学 地点:Avenue de la Côte de Nacre 14 000 卡昂,法国 联系人:阿基莱·奥巴(Achille Aouba)医学博士 电话:+00 33 2 31 06 52 08 / 31 27 给阿基莱·奥巴发电子邮件 | 密苏里州 院校:圣路易斯华盛顿大学 地址:南欧几里得大道660号,校园信箱8007号 密苏里州圣路易斯市 63110 联系人:小保罗·J·希尔(Paul J. Scheel, Jr.),医学博士,美国肾脏病学会会员(F.A.S.N.). 电话:+1-314-362-6249 给保罗·J·希尔发电子邮件 联系人:阿明·戈巴迪 医学博士 电话:+1-314-454-8323 |
| 法国 机构:第戎大学医院 地址:保罗·加法雷尔街14号,21000 第戎 联系人:杰罗姆·拉扎纳马赫里 医学博士 电话:+33 3 80 29 34 32 给杰罗姆·拉扎纳马赫里发电子邮件 | 纽约 机构:纪念斯隆-凯特琳癌症中心 地址:约克大道1275号 神经内科,52号信箱 纽约州纽约市 10065 联系人:Eli Diamond 医学博士 电话:+1-212-610-0243 给伊莱·戴蒙德发电子邮件 |
| 希腊 机构:251号希腊空军及退伍军人事务部综合医院 地址:卡内洛普洛乌街3号 11525 雅典 希腊 联系人:Polyzois Makras 医学博士、哲学博士 电话:+30 210 7463686 给 Polyzois Makras 发电子邮件 | 北卡罗来纳州——新兴护理中心 机构:杜克癌症研究所 地址:DUMC 3198号信箱 北卡罗来纳州达勒姆市 27710 联系人:理查德·F·里德尔 医学博士 电话:+1-919-681-6932 给理查德·F·里德尔发电子邮件 |
| 印度 机构:拉吉夫·甘地癌症研究所及研究中心 地点:乔图·拉姆少校路 罗希尼,第5区 印度新德里 110085 联系人:罗汉·哈尔德博士,MBBS、MD 电话:911147022260 给罗汉·哈尔德博士发电子邮件 | 俄亥俄州 院校:辛辛那提大学 地址:阿尔伯特·萨宾路231号 MSB 6053室,ML 0564 俄亥俄州辛辛那提市 45267 联系人:罗伯特·富兰克林 医学博士 备用联系人:日内瓦诊所协调员 电话:+1-513-305-2096 给罗伯特·富兰克林发电子邮件 |
| 以色列 机构:阿苏塔医疗中心 地址:哈巴泽尔街20号 以色列特拉维夫-雅法 联系人:奥弗·什皮尔伯格教授(医学博士)和罗伊·马佐尔(医学博士),, 电话:+972-3-7644364 给奥弗·什皮尔伯格教授发电子邮件 给 Roei Mazor 发电子邮件 | 得克萨斯州 机构:贝勒医学院,德克萨斯儿童癌症中心 地址:范宁街6701号,1510室 德克萨斯州休斯顿市 77030 联系人:肯尼思·L·麦克莱恩,医学博士、哲学博士 电话:+1-832-822-4208 给肯尼斯·L·麦克莱恩发电子邮件 |
| 以色列 机构:沙阿雷-泽德克医疗中心 地点:邮政信箱:3235 以色列耶路撒冷 91031 联系人:切齐·甘泽尔 医学博士 电话:972-2-6666448 给切齐·甘泽尔发电子邮件 | 德克萨斯州——新兴护理中心 机构:德克萨斯大学西南医学中心 地址:哈里·海恩斯大道5323号,, 德克萨斯州达拉斯市 75390 联系人:Praveen Ramakrishnan Geethakumari 医学博士、理学硕士 电话:+1-214-648-2003 给普拉文·拉马克里希南·吉塔库马里发电子邮件 |
| 意大利 机构:圣拉斐尔科学研究所 地址:奥尔盖蒂纳街60号 20132 米兰,意大利 联系人:洛伦佐·达尼亚(Lorenzo Dagna),医学博士,美国内科医师学会会员(FACP) 电话:+39 02 91751545 给洛伦佐·达尼亚发电子邮件 | 华盛顿——新兴护理中心 机构:弗雷德·哈钦森癌症中心 地址:北费尔维尤大道1100号 华盛顿州西雅图市 98109 联系人:保罗·亨德里(Paul Hendrie),医学博士、哲学博士 电话:+1-206-288-6366 给保罗·亨德里发电子邮件 |
| 意大利 机构:AOU Meyer 地址:Via G. Pieraccini 24号 佛罗伦萨,意大利 联系人:奥古斯托·瓦格利奥 医学博士 电话:+39 32 00265325 给奥古斯托·瓦廖发电子邮件 | |
| 黎巴嫩——新兴护理中心 机构:贝鲁特美国大学医学中心 地点:哈姆拉街 黎巴嫩贝鲁特 联系人:阿里·巴扎尔巴奇 医学博士、哲学博士 电话:+961-1350000 分机 7489 给阿里·巴扎尔巴奇发电子邮件 | |
| 荷兰 机构:伊拉斯谟大学医学中心 地址:Doctor Molewaterplein 40,3015 GD 鹿特丹 联系人:JAM van Laar 医学博士 电话:+31650033587 给 JAM van Laar 发电子邮件 | |
| 沙特阿拉伯——新兴护理中心 机构:费萨尔国王专科医院及研究中心 地点:利雅得 联系人:莫萨德·阿利亚亚,医学学士(MBBS) 电话:+966533288335 给莫萨德·阿利亚亚发电子邮件 给莫萨德·阿利亚亚发电子邮件 | |
| 沙特阿拉伯 机构:阿卜杜拉齐兹国王医疗城 地点:利雅得 沙特阿拉伯 联系人:Hind Salama 医学博士 给 Hind Salama 发电子邮件 | |
| 西班牙 机构:贝尔维特格大学医院 地址:Feixa Llarga sn. 08907 洛布雷加特·德·奥斯皮塔莱特 西班牙巴塞罗那 联系人:Xavier Solanich 医学博士 给泽维尔·索拉尼奇发电子邮件 | |
| 英国 机构:圣詹姆斯大学医院 地点:贝克斯利翼楼3层 圣詹姆斯大学医院 贝克特街 利兹,LS9 7TF,英国 联系人:Tal Munir 医学博士 电话:+44-113-206-8513 给塔尔·穆尼尔发电子邮件 | |
| 英国 院校:纽卡斯尔大学 地点:NCCC 4楼 弗里曼医院 泰恩河畔纽卡斯尔 NE7 7 DN 联系人:马修·科林(医学博士)或露西·曼宁 电话:+0191 213 8479 给马修·科林发电子邮件 给露西·曼宁发电子邮件 | |
| 英国 机构:伦敦大学学院医院 地点:伦敦,NW1 2PG 联系人:Satyen Gohil 医学博士 电话:+44(0)20 3447 7359 给萨蒂恩·戈希尔发电子邮件 | |
| 英国 机构:伦敦大学学院医院 地址:诺丁汉市医院园区,哈克纳尔路,NG5 1OB 联系人:马克·比什顿,医学学士、哲学博士 电话:+44 (0) 115 9691169 |
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