研究资助
征集意向书
ECD全球联盟现正征集意向书,以资助专注于埃尔德海姆-切斯特病研究的研究项目。.
拟授予的资助项目数量:至少1个
最高资助金额:最高$100,000美元
资助期限:1年
意向书提交截止日期:2015年4月2日
申请资格要求:面向所有符合条件的研究人员(欢迎提交国际项目申请)
意向书提交表: 下载表格
ECD全球联盟的宗旨是帮助受埃尔德海姆-切斯特病影响的人群。因此,该联盟的使命是提供支持、促进研究、提高公众意识,并分享与ECD相关的教育资料。.
埃尔德海姆-切斯特病(ECD)是一种极其罕见的多系统性非朗格汉斯细胞组织细胞增生症。该病可累及人体内多种不同器官,且每位患者受累器官的组合各不相同。 该疾病的特征是组织细胞过度增生并积聚,浸润到体内的疏松结缔组织中。结果导致该组织增厚、致密并发生纤维化。除非找到有效的治疗方法,否则可能导致器官功能衰竭。 埃尔德海姆-切斯特病通常影响成年人,尽管也有儿童病例的记录。该病可影响男性和女性。受累部位可能包括四肢的长骨、皮肤、眼后组织、肺、脑、脑垂体、肾、腹腔、心脏、肾上腺,以及更罕见的其他器官。.
所有研究提案都将得到审议,我们鼓励所有符合条件且有兴趣的研究人员提交提案。在适当的情况下,提交的研究应考虑纳入以下内容:
- 不同机构研究人员之间的合作
- 将研究成果应用于临床实践
ECD全球联盟欢迎就任何有助于增进对病因、病理生理学等相关知识的研究提交意向书,, 诊断 或埃尔德海姆-切斯特病的治疗。该组织特别关注的一些具体项目包括:
- 与ECD治疗相关的临床试验
- 针对BRAF阴性患者的改进治疗方案
- 提高ECD患者的生活质量
- 简化 诊断 ECD的
联系方式:
凯西·布鲁尔
ECD全球联盟主席
775号信箱
路易斯安那州德里德尔,邮编 70634
1-337-515-6987

