随着夏季进入最后几周，埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）正在为今年最具影响力的活动之一做准备——埃尔德海姆-切斯特病宣传周，该活动将于9月8日至13日全球同步举行。 这一主题周是提高全球对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）认识的重要契机——这是一种罕见且会彻底改变患者生活的血液[…]
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活动
活动的日历
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星期一
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聊天群欢迎讨论任何合理范围内的主题。常讨论的话题包括ECD的诊断问题、治疗方法、检查项目、专业医生、症状、治疗副作用，有时也会只是关于参与者生活中愉快事情的友好交流。 大多数参与者都在聊天室中建立了联系，并在聊天室之外保持着联系。这些聚会还为那些希望尽可能多地了解ECD并相互支持的人提供了一个支持平台。. |
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日期：2025年9月23日 时间：中部时间下午1:00 演讲人：高拉夫·戈亚尔（Gaurav Goyal）医学博士，阿拉巴马大学伯明翰分校 戈亚尔博士在印度出生并长大，随后在明尼苏达州罗切斯特市的梅奥诊所完成了血液学-肿瘤学专科进修。 在梅奥诊所工作期间，他专注于组织细胞性疾病的研究，包括埃尔德海姆-切斯特病、朗格汉斯细胞[…] |
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