“用心筹款”：致敬志愿者榜样

“用心筹款”：致敬志愿者榜样

2025年4月29日

要提高人们对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）这类罕见疾病的认识，光靠事实和数据是不够的——还需要人们的支持。这需要热情、想象力和社区精神。值此“志愿者月”之际，我们非常高兴能表彰一种非常特别的志愿者：...
我们社区的脉搏：志愿者聊天版主

我们社区的脉搏：志愿者聊天版主

2025年4月29日

当人们第一次听到“埃尔德海姆-切斯特病（ECD）”这个词时，可能会感觉仿佛踏入了一片陌生的领域——这是一种绝大多数人从未接触过的极罕见疾病。但从一开始，ECD患者群体就明确强调了一点：你并不是…….