ECDGA 2025 通讯

ECDGA 2025 通讯

“携手共进”——来自埃尔德海姆-切斯特病全球联盟 随着2025年的到来,埃尔德海姆-切斯特病全球联盟(ECDGA)回顾了又一个充满意义的年份,这一年里,我们加强了联系、取得了进展,并始终坚定不移地致力于我们的使命。从我们的…….
加拿大月度交流会——特邀嘉宾加里·托宾

加拿大月度交流会——特邀嘉宾加里·托宾

7月31日的“加拿大月度交流会”是一场真正特别的活动,特邀嘉宾加里·托宾(Gary Tobin)在会上分享了他在被诊断出患有第四期肢端黑素瘤后,展现出的非凡韧性和生存历程。本次活动已录制下来,以便更广泛的…….
2025年早期儿童发展(ECD)宣传周定于9月8日至14日举行

2025年早期儿童发展(ECD)宣传周定于9月8日至14日举行

2025年9月8日至14日是ECD宣传周,我们需要您伸出援手,共同提高公众意识,并向全世界展示成为ECD大家庭一员的意义。宣传周之所以重要,是因为埃尔德海姆-切斯特病(ECD)极为罕见,以至于许多人——甚至在医疗界…….
什么是埃尔德海姆-切斯特病?简明解释

什么是埃尔德海姆-切斯特病?简明解释

埃尔德海姆-切斯特病(Erdheim-Chester Disease,简称ECD)是一种非常罕见的血液癌症。该病极为罕见,据一些医学文献估计,全球迄今仅记录了约2,000例病例。人体内有一种名为组织细胞的特殊细胞。通常情况下,这些细胞…….