2026年6月17日
进展更新 目标：$25,000 我们还有很多工作要做，但只要齐心协力，一定能达成目标。本周的配捐挑战意味着每一笔捐款的影响力都将翻倍。请慷慨解囊，分享您的筹款活动，并帮助我们广而告之。每一美元都至关重要。每一…….
2026年6月15日
本周，每一笔捐款的善款金额都将翻倍。ECDGA 很高兴宣布，为第三届“趣味跑、走或滑”年度活动推出第三周特别“配捐挑战”。一位慷慨的捐赠者承诺，将对第三周期间收到的每一笔捐款进行等额配捐，最高配捐金额为 $10,000。这意味着每一笔…….
2026年6月12日
ECDGA“趣味跑、走或滑”活动最精彩的部分之一，就是看到来自世界各地的社区成员齐聚一堂。本周，我们邀请参与者通过照片帮助我们讲述本次活动的故事。无论您是与家人一起步行，还是进行训练…….
2026年6月11日
在ECDGA第三届年度“跑、走、滑”趣味活动中，我们希望将您作为亮点展示！请向我们发送以下照片：团队成员 步行、跑步或滑行 团队聚会 您的照片可能会在活动期间出现在我们的社交媒体页面上！请将照片发布在评论区或直接发送给我们…….
2026年6月10日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟很高兴地宣布，我们近期举办的“患者及家属聚会”和“医学研讨会”的视频现已上线，可供观看。每年，这些活动都会汇聚患者、护理人员、家属、研究人员…….
