第五屆年度國際 ECD 患者與家庭聚會，紐約州紐約
2017 年紐約病友與家屬聚會團體合照
病友與家屬聚會摘要
感謝 150 名參與者使今年的 ECD 患者聚會取得巨大成功！患者、家庭成員、護士、研究團隊和眾多醫生參加了在紐約舉行的2017年患者和家庭聚會。出席者瞭解了最新的研究、治療和護理管理技術，包括與 ECD 共存的心理影響。有關更多資訊，請參閱下面的活動材料。
演示幻燈片
以下簡報已新增，期盼能協助有興趣進一步了解 ECD 的患者、家屬與醫師。ECDGA 感謝醫療界為提升 ECD 患者照護所付出的努力與貢獻。
| Presenter | Slides | Contact Information |
|---|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease | Columbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital E-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071 |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon | Memorial Sloan-Kettering Cancer Center E-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122 |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis E-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde Telephone: 1.916.505.1517 |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options | Mayo Clinic E-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362 |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD | Columbia University Medical Center E-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077 |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide | The University of Texas MD Anderson Cancer Center E-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803 |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.914.367.7295 |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.646.888.0024 |
照片
接待照片
以下照片攝於 2017 年 10 月 26 日於紐約州紐約市舉行的 ECD 患者與家屬聚會接待會，與會者包含醫療專業人員及 ECD 家庭。感謝所有參與者出席並與社群互動。敬請於 2018 年 11 月 15 日在奧蘭多再次 加入我們！
患者會議照片
以下照片是在2017年10月27日在紐約州紐約市舉行的 ECD 和家庭聚會期間拍攝的。感謝所有出席者在會議和社交期間的參與，讓這個社區內提供了極大的支持和聯繫。請於 2018 年 11 月 15 日在奧蘭多再次加入我們！
