A esperança começa com um atendimento especializado. Os Centros de Atendimento à ECD reúnem médicos com experiência no diagnóstico e no tratamento dessa doença extremamente rara. Eles também ajudam a promover pesquisas, capacitar profissionais de saúde e melhorar o atendimento aos pacientes em todo o mundo. Clique aqui para...
Encontrando a atividade física ideal para você Viver com a doença de Erdheim-Chester (ECD) muitas vezes significa se adaptar a mudanças na energia, mobilidade, equilíbrio, força ou resistência. Embora a experiência de cada pessoa seja diferente, uma coisa é certa: a atividade física é importante. O lado positivo...
Você não precisa ser cientista ou médico para fazer a diferença. Você pode ajudar: compartilhando informações sobre a ECD; apoiando a ECD Global Alliance; ouvindo as histórias dos pacientes; incentivando outras pessoas a se informarem sobre doenças raras; defendendo os interesses daqueles que vivem com a ECD...
Em 2027, a ECD Global Alliance (ECDGA) e a Histiocyte Society (HS) realizarão seu primeiro encontro anual conjunto em Glasgow, na Escócia, de 27 a 31 de agosto de 2027. A programação prevista é a seguinte: Reunião do Centro de Atendimento da ECDGA e Encontro com Pacientes: 27 de agosto ECDGA...
Temos o prazer de anunciar que o 12º Encontro Anual de Pacientes e Familiares com a Doença de Erdheim-Chester será realizado em Glasgow, na Escócia, nos dias 27 e 28 de agosto de 2027! Junte-se a pacientes, cuidadores, familiares e amigos de todo o mundo para dois dias de...