5º Encontro Anual de Pacientes e Familiares de ECD Nova York, NY
Resumo do Encontro de Pacientes e Familiares
Obrigado aos 150 participantes por fazerem do Encontro de Pacientes ECD deste ano um enorme sucesso! Pacientes, familiares, enfermeiros, equipes de pesquisa e vários médicos participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2017, realizado em Nova York. Os participantes foram atualizados sobre as mais recentes pesquisas, tratamentos e técnicas de gerenciamento de cuidados, incluindo os efeitos psicológicos de viver com ECD. Para obter mais informações, consulte os materiais do evento abaixo.
Apresentação
As seguintes apresentações foram adicionadas na esperança de que ajudem pacientes, famílias e médicos interessados em aprender mais sobre a ECD. A ECDGA agradece os esforços e contribuições feitos pela comunidade médica para melhorar o atendimento aos pacientes com ECD.
| Presenter | Slides | Contact Information |
|---|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease | Columbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.305.3071 |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon | Memorial Sloan-Kettering Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.639.5122 |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis E-mail: [email protected] | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde Telephone: 1.916.505.1517 |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options | Mayo Clinic E-mail: [email protected] | Telephone: 1.507.284.5362 |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD | Columbia University Medical Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.646.317.5077 |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide | The University of Texas MD Anderson Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.713.563.0803 |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.914.367.7295 |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.646.888.0024 |
Fotografias
Fotos da recepção
As fotos a seguir foram tiradas durante a Recepção do Encontro de Pacientes e Famílias com profissionais médicos e famílias com ECD em 26 de outubro de 2017, em Nova York, NY. Obrigado a todos os participantes por comparecerem e se envolverem com a comunidade. Por favor, junte-se a nós novamente em 15 de novembro de 2018, em Orlando!
Fotos da reunião de pacientes
As fotos a seguir foram tiradas durante a reunião do ECD Patient & Family Gathering em 27 de outubro de 2017 em Nova York, NY. Obrigado a todos os participantes por participarem da reunião e dos momentos sociais, o que permitiu um grande apoio e conexões dentro dessa comunidade. Junte-se a nós novamente em 15 de novembro de 2018, em Orlando!
