11e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie – Birmingham 2026
12:00 AM – 11:59 PM CDT
April 29, 2026 12:00 AM CDT
Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt 2026 Patiënt & Familie bijeenkomst aan.
Birmingham, AL – De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) en UAB School of Medicine nodigen patiënten, families, zorgverleners en onderzoekers uit om de datum te onthouden.
- Patiënt & Familie bijeenkomst (PFG): 29-30 april 2026
Dit evenement brengt de wereldwijde gemeenschap van Erdheim-Chester samen met vooraanstaande medische experts om het laatste onderzoek, klinische inzichten en hulpmiddelen voor de gemeenschap te delen. Deelnemers kunnen educatieve sessies verwachten, gelegenheden om in contact te komen met collega’s en updates over nieuwe behandelingen en patiëntenzorg.
Meer details over het hotel en de hoogtepunten van het programma worden de komende maanden bekendgemaakt.
LET OP: Registreer vóór 1 februari om te profiteren van de vroegboekkorting! Bespaar $100 USD en registreer je voor slechts $100 USD!
Mark Heaney Bewustzijnsprijs & prijs voor gemeenschapskampioen
1 februari 2026 – Laatste dag om je nominatie voor de Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award in te zenden.
- Stuur uw nominaties in hier.
- Mark Heaney Bewustzijnsprijs. Nomineer een medische professional die zich inzet om het leven van ECD-patiënten te verbeteren door de ziekte onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld.
- Prijs voor gemeenschapskampioen. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medisch professional, vriend, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven van iedereen die te maken heeft met ECD te verbeteren.
Contact:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
E-mail: support@erdheim-chester.org
Patiëntenposter – Inzendingen
1 februari 2026 is de laatste dag om een patiëntenposter in te vullen voor de Patient & Family Gathering. Stuur hier je posterinformatie in!
Reisbeurzen
Reisbijstand – Het Glenn Padnick Memorial Travel Fund We accepteren nu aanvragen voor de ECDGA-conferentie van 2026.
Glenn Padnick leidde een vol en invloedrijk leven terwijl hij decennialang met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) omging. Van 2011 tot 2022 was hij met niet-aflatende toewijding lid van de raad van bestuur van de ECD Global Alliance, waarbij hij er altijd voor zorgde dat de stem en behoeften van patiënten centraal bleven staan bij elke beslissing.
Ter ere van Glenn’s nalatenschap van dienstbaarheid en medeleven heeft zijn familie het Glenn Padnick Memorial Travel Fund opgericht. Dit fonds voorziet in financiële steun om patiënten, zorgverleners en medische professionals te helpen de jaarlijkse ECD-conferentie bij te wonen voor diegenen die anders niet zouden kunnen deelnemen omwille van financiële beperkingen.
Er kunnen nu aanvragen worden ingediend voor reisondersteuning voor de ECD-conferentie van 2026. De financiering is beperkt en er wordt voorrang gegeven aan personen die het evenement nog nooit hebben bijgewoond. Ons doel is om deze kans met de beschikbare middelen voor zoveel mogelijk leden van de gemeenschap beschikbaar te maken.
Aanvraagdeadline: 1 februari 2026 Kennisgeving van toekenning: Uiterlijk 1 maart 2026
