- Dit evenement is voorbij.
מפגש בינלאומי שנתי חמישי לחולי ECD ובני משפחה
מיקום: ניו יורק, ניו יורק
תודה ל-150 המשתתפים על שהפכו את מפגש חולי ECD השנה להצלחה אדירה! מטופלים, בני משפחה, אחיות, צוותי מחקר ורופאים רבים השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2017 שנערך בניו יורק. המשתתפים עודכנו במחקרים, בטיפולים ובטכניקות ניהול הטיפול העדכניות ביותר, כולל ההשפעות הפסיכולוגיות של חיים עם ECD . אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף.
שקופיות מצגת
המצגות הבאות נוספו בתקווה שיסייעו למטופלים, משפחות ורופאים המעוניינים ללמוד עוד על ECD . ה- ECDGA אסיר תודה על המאמצים והתרומות של הקהילה הרפואית לשיפור הטיפול בחולי ECD .
| Presentator | Dia’s |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pijnbestrijding bij de ziekte van Erdheim-Chester |
| Eli L. Diamond, arts | ECD en de hersenen – dia’s volgen binnenkort |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS en Allison Hyde, RN, BSN | Klinische proeven ontrafeld Zie ook: afdrukbare versie Gids voor ECD-onderzoeken en -proeven |
| Ronald Go, arts | Behandelingsmogelijkheden voor ECD |
| Mark Heaney, arts | Een overzicht van ECD |
| Filip Janku, arts, dr. | ECD en klinische proeven Zie ook: afdrukbare versie Gids voor ECD-onderzoeken en -proeven |
| Meenal Kheterpal, arts | Tips voor huidverzorging – ECD-management |
| Andy J. Roth, arts | Psychologische gevolgen voor chronisch zieken en hun gezinnen |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Sluiten |
תמונות קבלת פנים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש קבלת פנים למטופלים ומשפחות ECD עם אנשי מקצוע רפואיים ומשפחות ECD ב-26 באוקטובר 2017 בניו יורק, ניו יורק. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם ועל מעורבותם בקהילה. אנא הצטרפו אלינו שוב ב-15 בנובמבר 2018 באורלנדו!
תמונות של פגישת מטופלים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש מטופלים ומשפחות ECD ב-27 באוקטובר 2017 בניו יורק, ניו יורק. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם במהלך המפגש ובזמן החברתי, שאפשרו תמיכה וקשרים נהדרים בתוך הקהילה הזו. אנא הצטרפו אלינו שוב ב-15 בנובמבר 2018 באורלנדו!
