Gedurfd initiatief om de kankerzorg te transformeren

Een video van het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York toont een ECD patiënt, Rita, die momenteel is ingeschreven in het vemurafenib-onderzoek. Rita’s opmerkelijke verhaal begint op 2 minuten en 22 seconden van deze 5-1/2 minuten durende...

Vrouw vecht om anderen te redden van zeldzame ziekte na dood man

TV-interview met Kathy en Charles, twee leden van de ECD Global Alliance. Het interview legt uit wat Kathy, voorzitter van de ECD Global Alliance, motiveert om te blijven zoeken naar betere behandelingsmogelijkheden voor ECD en om de ECD gemeenschap te steunen.