door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Dit is de Erdheim-Chester Disease Awareness Week en Leslie en haar man Rich vragen niet alleen aandacht voor deze medische aandoening, maar zamelen ook geld in voor onderzoek.
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Er werd een geldinzamelingsactie gehouden ter ere van voormalig basketbalster van Irondequoit en St. John Fisher College, Gurnal Jones, die vecht tegen een zeldzame ziekte genaamd Erdheim-Chester.
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Een ECD patiënt wordt geïnterviewd en geciteerd in Popular Mechanics over hoe vemurafenib haar leven heeft veranderd.
door Asmaa Javed | dec 31, 2014 | Nieuws
Een video van het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York toont een ECD patiënt, Rita, die momenteel is ingeschreven in het vemurafenib-onderzoek. Rita’s opmerkelijke verhaal begint op 2 minuten en 22 seconden van deze 5-1/2 minuten durende...
door Asmaa Javed | dec 31, 2013 | Nieuws
TV-interview met Kathy en Charles, twee leden van de ECD Global Alliance. Het interview legt uit wat Kathy, voorzitter van de ECD Global Alliance, motiveert om te blijven zoeken naar betere behandelingsmogelijkheden voor ECD en om de ECD gemeenschap te steunen.
door Asmaa Javed | dec 31, 2012 | Nieuws
Een artikel over Kit, een ECD patiënt, en haar man, Rich.
