door Asmaa Javed | dec 31, 2014 | Nieuws
Er is een krantenartikel geschreven over Leslie Adler en haar ervaringen met ECD.
door Asmaa Javed | dec 31, 2014 | Nieuws
Een foto en verhaal (verhaal niet online beschikbaar) over Bonnie Schulz, een patiënt die leeft met ECD.
door Asmaa Javed | dec 31, 2014 | Nieuws
Een video van het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York toont een ECD patiënt, Rita, die momenteel is ingeschreven in het vemurafenib-onderzoek. Rita’s opmerkelijke verhaal begint op 2 minuten en 22 seconden van deze 5-1/2 minuten durende...
door Asmaa Javed | dec 31, 2014 | Nieuws
In de NIH Clinical Center Newsletter van augustus 2014 stond een verhaal over het geplande 2014 ECD Medical Symposium, georganiseerd door de NIH in samenwerking met de ECD Global Alliance.
door Asmaa Javed | dec 31, 2013 | Nieuws
TV-interview met Kathy en Charles, twee leden van de ECD Global Alliance. Het interview legt uit wat Kathy, voorzitter van de ECD Global Alliance, motiveert om te blijven zoeken naar betere behandelingsmogelijkheden voor ECD en om de ECD gemeenschap te steunen.
door Asmaa Javed | dec 31, 2012 | Nieuws
NIH-film over de Zeldzame Ziekten Dag bij de NIH op 29 februari 2012. Het eerste deel van de video toont een ECD display en een van onze leden in gesprek met Dr. Juvianee Estrada-Veras.
