door Asmaa Javed | dec 31, 2016 | Nieuws
“Het is echt moeilijk om te weten dat er een medicijn is dat mijn leven voorbij is als ik het niet kan krijgen.” – Canadese patiënt met Erdheim-Chester Ziekte
door Asmaa Javed | dec 31, 2016 | Nieuws
ECD De voorzitster en oprichtster van Global Alliance, Kathy Brewer, sprak met een plaatselijke club over de vooruitgang van de plaatselijke non-profit organisatie.
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Bob Rodgers en zijn vrouw Phyllis organiseren de ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run op 19 september om geld in te zamelen en meer bekendheid te geven aan deze zeldzame ziekte. Bob werd gediagnosticeerd met de zeldzame Erdheim-Chester ziekte na een...
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Dit is de Erdheim-Chester Disease Awareness Week en Leslie en haar man Rich vragen niet alleen aandacht voor deze medische aandoening, maar zamelen ook geld in voor onderzoek.
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Er werd een geldinzamelingsactie gehouden ter ere van voormalig basketbalster van Irondequoit en St. John Fisher College, Gurnal Jones, die vecht tegen een zeldzame ziekte genaamd Erdheim-Chester.
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Een ECD patiënt wordt geïnterviewd en geciteerd in Popular Mechanics over hoe vemurafenib haar leven heeft veranderd.
