Een tiener met een Erdheim-Chester ziekte mag een dag doorbrengen met militaire piloten en vliegtuigen en een vliegtuigsimulator besturen in zijn eigen gepersonaliseerde vliegpak.
“Ondanks de verandering die ziekte in Janets leven heeft gebracht, verwelkomt ze elke nieuwe dag met open armen en houdt ze de dingen die echt belangrijk voor haar zijn dichtbij. Deze passage is geschreven op basis van haar eeuwige optimisme en stralende...
ECD De voorzitster en oprichtster van Global Alliance, Kathy Brewer, sprak met een plaatselijke club over de vooruitgang van de plaatselijke non-profit organisatie.
Er werd een geldinzamelingsactie gehouden ter ere van voormalig basketbalster van Irondequoit en St. John Fisher College, Gurnal Jones, die vecht tegen een zeldzame ziekte genaamd Erdheim-Chester.
