door Asmaa Javed | dec 31, 2016 | Nieuws
Een tiener met een Erdheim-Chester ziekte mag een dag doorbrengen met militaire piloten en vliegtuigen en een vliegtuigsimulator besturen in zijn eigen gepersonaliseerde vliegpak.
door Asmaa Javed | dec 31, 2016 | Nieuws
Canadese patiënt vertelt over zijn reis met ECD en over zijn hoop op een beter gezondheidszorgsysteem.
door Asmaa Javed | dec 31, 2016 | Nieuws
“Ondanks de verandering die ziekte in Janets leven heeft gebracht, verwelkomt ze elke nieuwe dag met open armen en houdt ze de dingen die echt belangrijk voor haar zijn dichtbij. Deze passage is geschreven op basis van haar eeuwige optimisme en stralende...
door Asmaa Javed | dec 31, 2016 | Nieuws
Hoop, geloof en gemeenschap komen samen voor deze Erdheim-Chester Ziektepatiënt om zijn strijd tegen deze slopende ziekte te versterken.
door Asmaa Javed | dec 31, 2016 | Nieuws
ECD De voorzitster en oprichtster van Global Alliance, Kathy Brewer, sprak met een plaatselijke club over de vooruitgang van de plaatselijke non-profit organisatie.
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Bob Rodgers en zijn vrouw Phyllis organiseren de ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run op 19 september om geld in te zamelen en meer bekendheid te geven aan deze zeldzame ziekte. Bob werd gediagnosticeerd met de zeldzame Erdheim-Chester ziekte na een...
