door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws
ECD Global Alliance lid van de community schrijft over zijn betrokkenheid bij het therapeutische onderzoek met Dabrafenib en Trametinib aan de National Institutes of Health.
door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws
ECD Global Alliance vrijwilligers erkend tijdens nationale vrijwilligersweek Door Elizabeth Anderson, 16 mei 2017 In de VS werden van 23 tot 30 april vrijwilligers van over de hele wereld erkend voor hun bijdragen. De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profit...
door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws
Een Erdheim-Chester ervaring van een Chinese ECD patiënt: 2012 tot 2017 Zoals geschreven door Anzhen Qin, 27 april 2017 De eerste keer dat ik de naam van deze zeldzame ziekte hoorde, was in december 2012 toen ik een interne fixatieoperatie aan mijn linkerarm...
door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws
De jongen met Erdheim-Chester Ziekte Bij 15-jarige wordt uiterst zeldzame bloedkanker vastgesteld die voornamelijk bij volwassenen voorkomt en hij kan het navertellen Door Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance 13 juli 2017 “Ken je nog andere jongvolwassenen...
door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws
Het Fresh Faces Project staat achter ECD overlevenden: Dit zijn hun verhalen Interview met Dawn Smith Door Calynn M. Lawrence december 2017 Ik ben geboren en getogen in Chicago door een liefhebbende moeder die me niet alleen leerde de beste moeder te zijn die ik kon...
door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws
Caitlyn vangt hoop Deze inspirerende jonge voorvechtster deelt haar gedachten over ECD. Door Jessica Corkran, ECD Global Alliance 28 november 2017 Maak kennis met Caitlyn Walch, patiëntenvertegenwoordiger in wording. Als 11-jarige kleindochter van ECD-patiënt Tony...
