door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws
ECD Global Alliance lid van de community schrijft over zijn betrokkenheid bij het therapeutische onderzoek met Dabrafenib en Trametinib aan de National Institutes of Health.
door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws
Van 23 tot 30 april werden vrijwilligers van over de hele wereld erkend voor hun bijdragen aan de ECD gemeenschap.
door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws
Een Chinese ECD patiënt en ECDGA vrijwilliger vertellen over zijn reis met deze zeldzame ziekte.
door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws
Een inspirerend verhaal van een 15-jarige die gediagnosticeerd werd met een zeer zeldzame bloedkanker die voornamelijk bij volwassenen voorkomt.
door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws
Een ECD patiënt ging samen met vrienden en familie op pad om meer bekendheid te geven aan ECD en geld in te zamelen voor de ECDGA met een inzamelingsactie in een plaatselijk restaurant! Dit radio-interview hielp bij de verspreiding.
door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws
ECD Overlevende Dawn Smith deelt haar reis met deze ziekte.