• +1-337-202-5200
  • support@erdheim-chester.org
  • Nederlands
    • English (Engels)
    • Français (Frans)
    • Deutsch (Duits)
    • Español (Spaans)
    • 繁體中文 (Traditioneel Chinees)
    • Ελληνικά (Grieks)
    • עברית (Hebreeuws)
    • हिन्दी (Hindi)
    • Italiano (Italiaans)
    • Norsk bokmål (Noors Bokmål)
    • Português (Portugees, Brazilië)
  • Nederlands
    • Engels
    • Frans
    • Duits
    • Spaans
    • Traditioneel Chinees
    • Grieks
    • Hebreeuws
    • Hindi
    • Italiaans
    • Noors Bokmål
    • Portugees, Brazilië
  • ECD Global Alliance Logo
  • Wat is ECD
        • Over ECD
        • Behandelingen
        • Symptomen
        • Zorgcentra
        • Diagnose
        • Zorgmonitoring
  • Patiënten/Liefde
        • Zorgcentra
        • Webinars
        • Testimonials
        • Nieuw gediagnosticeerd met ECD
        • Gemeenschap chats
        • Onderzoeken en proeven
        • Ondersteuning voor mantelzorgers
        • Maak contact met anderen
        • 10e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie
        • Registers en enquêtes
        • Hulpbronnen voor verzorgers
        • Zelfzorg met ECD?
        • Bronnen
        • Request More Information
        • Patiënt/familielid
        • Contactpersoon verzorger
  • Medische professionals
        • Zorgcentra
        • Onderzoeken en proeven
        • Medische zorgverlener
        • Registers en enquêtes
        • Financiering van onderzoek
        • Beroep aantekenen bij de betaler
        • Medische bronnen
        • 10e jaarlijkse ECD Medisch Symposium
        • Specialisten
  • Over ons
        • Over ons
        • Bestuur/personeel
        • Bronnen
        • Medische adviesraad
        • Lid locaties
        • Nieuws
        • Verhalen van patiënten
        • Events
  • Hoe helpen?
        • Hoe fondsen werven
        • Vertel het verder
        • Organiseer fondsenwerving
        • Onderscheidingen van de Gemeenschap
        • Vrijwilliger
  • Word lid
  • Donate
  • Word lid
  • Donate

Blog over medicijnproeven onthult hoe het is om deelnemer te zijn

door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws

ECD Global Alliance lid van de community schrijft over zijn betrokkenheid bij het therapeutische onderzoek met Dabrafenib en Trametinib aan de National Institutes of Health.

ECD Global Alliance vrijwilligers erkend tijdens nationale vrijwilligersweek

door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws

Van 23 tot 30 april werden vrijwilligers van over de hele wereld erkend voor hun bijdragen aan de ECD gemeenschap.

Erdheim-Chester Ziekte-ervaring van een Chinese patiënt: 2012 tot 2017

door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws

Een Chinese ECD patiënt en ECDGA vrijwilliger vertellen over zijn reis met deze zeldzame ziekte.

De jongen met Erdheim-Chester Ziekte

door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws

Een inspirerend verhaal van een 15-jarige die gediagnosticeerd werd met een zeer zeldzame bloedkanker die voornamelijk bij volwassenen voorkomt.

Patiënt neemt deel aan radio-interview voor ECD Awareness Week 2017

door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws

Een ECD patiënt ging samen met vrienden en familie op pad om meer bekendheid te geven aan ECD en geld in te zamelen voor de ECDGA met een inzamelingsactie in een plaatselijk restaurant! Dit radio-interview hielp bij de verspreiding.
Het Fresh Faces Project staat achter ECD overlevenden: Dit zijn hun verhalen

Het Fresh Faces Project staat achter ECD overlevenden: Dit zijn hun verhalen

door Asmaa Javed | dec 31, 2017 | Nieuws

ECD Overlevende Dawn Smith deelt haar reis met deze ziekte.
« Vorige Pagina
Volgende Pagina »

Search Our Blogs

Recent Posts

  • Ontmoet Ziggy de Zebra: Onze nieuwe mascotte met een grote missie!
  • Onderwerp: Diabetes insipidus (DI) beheren
  • Onderzoek naar ECD bevorderen: Vraag nu een ECDGA-subsidie aan voor 2025
  • Nu beschikbaar: 2025 Spaans Webinar met Dr. Xavier Solanich
  • Bekijk de 2025 sessies voor patiënt- en familiebijeenkomsten nu op YouTube
Doneer

+1-337-202-5200
support@erdheim-chester.org

Wat is ECD?
  • Over ECD
  • Symptomen
  • Diagnose
  • Behandelingen

Patiënten/Liefde

  • Gemeenschap chats
  • 10e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie
  • Bronnen
  • Webinars
Over ons
  • Over ons
  • Bestuur/personeel
  • Bronnen
  • Medische adviesraad
Hoe helpen?
  • Organiseer fondsenwerving
  • Hoe fondsen werven
  • Vrijwilliger
  • Vertel het verder
Medische professionals
  • Medische bronnen
  • Onderzoeken en proeven
  • Financiering van onderzoek
  • 10e jaarlijkse ECD Medisch Symposium
  • Volgen
  • Volgen
  • Volgen
  • Volgen
  • Volgen


Deze website is alleen bedoeld voor informatieve doeleinden.

Ontworpen door The Egghead. Copyright 2025. Alle rechten voorbehouden ECD GLOBAL ALLIANCE. Een 501(c)(3) organisatie. EIN# 27-0759192.

ECD Wereldwijde alliantie logo
Charity Navigator waardering met vier sterren

!

Terug naar boven

ECD Global Alliance geeft geen medisch advies, diagnose of behandeling.

Gebruiksvoorwaarden en privacybeleid

h

Word lid



Doneer



Zorgcentra



Evenementen