Onverwachte hoop in Israël

Een Erdheim-Chester ziektepatiënte vertelt haar hoopvolle verhaal voor Zeldzame Ziektendag 2021.

Klimmen voor de genezing

Familie en vrienden komen op Vaderdag samen om nieuwe hoogten te bereiken voor onderzoek naar zeldzame kanker.
Tijd is essentieel

Tijd is essentieel

Tijd is essentieel Door Patty Jackson In januari 2018 deed ik mee aan een online welzijnsenquête van mijn werkgever, die een CBC (bloedafname en analyse) omvatte. Ik ontving een e-mail waarin stond dat mijn aantal witte bloedcellen (WBC) aanzienlijk verhoogd was en...
Noah vindt moed en doel

Noah vindt moed en doel

Een verhaal over een jonge patiënt met een zeldzame ziekte die meer dan tien jaar vecht voor antwoorden op zijn ziekte. Door Jessi Corkran De ziekte van Erdheim-Chester treft meestal volwassenen tussen de 40 en 70 jaar. Naarmate de ziekte bekender wordt, wordt deze...
Ben Owens

Ben Owens

Mijn familie geeft me veel emotionele steun met ECD en de aanpassingen die ik nodig heb. Mijn reactie op de behandeling geeft me veel hoop, want toen ik voor het eerst Zelboraf kreeg, voelde ik me meteen beter. Samen met het onderzoek dat wordt gedaan naar een...