door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
De reis naar een diagnose kan stressvol zijn voor de hele familie. Positieve steun is cruciaal voor de vooruitzichten van een patiënt en zijn reactie op het nieuws. Ondanks de effecten van COVID en de zeldzaamheid van zijn pas ontdekte ziekte, vindt William Dean zijn...
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
De diagnose van een zeldzame ziekte wordt gekenmerkt door het geschenk van het leven, vanuit het perspectief van een ECD echtgenoot.
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Een Erdheim-Chester ziektepatiënte vertelt haar hoopvolle verhaal voor Zeldzame Ziektendag 2021.
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Familie en vrienden komen op Vaderdag samen om nieuwe hoogten te bereiken voor onderzoek naar zeldzame kanker.
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Tijd is van levensbelang bij deze ziekte en het heeft mijn lichaam 14 jaar lang onbewust verwoest. – door Patty Jackson
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Op de zeer jonge leeftijd van zes jaar begon de oude Noah tekenen van ziekte te vertonen. Na 12 lange jaren van onwetendheid over de oorzaak van deze laesies en zijn pijn, kwam eindelijk de diagnose ECD. Ondanks wat Noah doormaakte, vond hij een manier om anderen te...
