door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
De diagnose van een zeldzame ziekte wordt gekenmerkt door het geschenk van het leven, vanuit het perspectief van een ECD echtgenoot.
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Een Erdheim-Chester ziektepatiënte vertelt haar hoopvolle verhaal voor Zeldzame Ziektendag 2021.
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Familie en vrienden komen op Vaderdag samen om nieuwe hoogten te bereiken voor onderzoek naar zeldzame kanker.
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Tijd is essentieel Door Patty Jackson In januari 2018 deed ik mee aan een online welzijnsenquête van mijn werkgever, die een CBC (bloedafname en analyse) omvatte. Ik ontving een e-mail waarin stond dat mijn aantal witte bloedcellen (WBC) aanzienlijk verhoogd was en...
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Een verhaal over een jonge patiënt met een zeldzame ziekte die meer dan tien jaar vecht voor antwoorden op zijn ziekte. Door Jessi Corkran De ziekte van Erdheim-Chester treft meestal volwassenen tussen de 40 en 70 jaar. Naarmate de ziekte bekender wordt, wordt deze...
door Asmaa Javed | sep 26, 2024 | Nieuws
Mijn familie geeft me veel emotionele steun met ECD en de aanpassingen die ik nodig heb. Mijn reactie op de behandeling geeft me veel hoop, want toen ik voor het eerst Zelboraf kreeg, voelde ik me meteen beter. Samen met het onderzoek dat wordt gedaan naar een...
