Sommige risico’s zijn het waard om te nemen in dit verhaal van de Erdheim-Chester wonderbaby. Alice Nilsen is een 39-jarige Erdheim-Chester Disease (ECD) patiënt en moeder van een prachtig klein meisje, Marie. Haar verhaal naar de diagnose en daarna is niets...
Ik ben zeldzaam Wat ik wil dat anderen weten over mijn ervaring met de ziekte van Erdheim-Chester. Door Janet Bunge Kentucky – 10 september 2018 Begin 2015, na tien jaar van “Wat is er aan de hand en ik ben echt geen zeurpiet”, kreeg ik de diagnose...
De reis naar een diagnose kan stressvol zijn voor de hele familie. Positieve steun is cruciaal voor de vooruitzichten van een patiënt en zijn reactie op het nieuws. Ondanks de effecten van COVID en de zeldzaamheid van zijn pas ontdekte ziekte, vindt William Dean zijn...
