door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Sommige risico’s zijn het waard om te nemen in dit verhaal van de Erdheim-Chester wonderbaby. Alice Nilsen is een 39-jarige Erdheim-Chester Disease (ECD) patiënt en moeder van een prachtig klein meisje, Marie. Haar verhaal naar de diagnose en daarna is niets...
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Ik ben zeldzaam Wat ik wil dat anderen weten over mijn ervaring met de ziekte van Erdheim-Chester. Door Janet Bunge Kentucky – 10 september 2018 Begin 2015, na tien jaar van “Wat is er aan de hand en ik ben echt geen zeurpiet”, kreeg ik de diagnose...
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Gerry Gallick deelt zijn reis naar de diagnose ECD en hoe hij met het nieuwe normaal is omgegaan.
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Ik heb alle mogelijke testen gedaan om erachter te komen wat het niet was. Eindelijk een antwoord; Erdheim-Chester Ziekte (ECD).
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
“Ik bestudeerde alles wat ik kon over ECD en dacht dat ik snel een doodvonnis zou krijgen.” – door Hugh Welborn.
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
De reis naar een diagnose kan stressvol zijn voor de hele familie. Positieve steun is cruciaal voor de vooruitzichten van een patiënt en zijn reactie op het nieuws. Ondanks de effecten van COVID en de zeldzaamheid van zijn pas ontdekte ziekte, vindt William Dean zijn...
