door Asmaa Javed | jan 2, 2025 | Nieuws
Een patiënt met een zeldzame ziekte deelt haar strijd om de oplossing te vinden die ze zo hard nodig had. Door Hiba Tohmé Mijn naam is Hiba Tohmé, een 45-jarige jonge vrouw, moeder van een 19-jarige jongen. Ik leidde een rustig en sereen, dynamisch en hardwerkend...
door Asmaa Javed | jan 2, 2025 | Nieuws
Toen er weinig hoop was, vond deze Erdheim-Chester ziektepatiënt een medisch team dat meer dan zijn best deed en hem de hoop gaf die hij nodig had om een leven te krijgen dat hij kon omarmen. Door Adam Green In juli 2017 kreeg ik een telefoontje dat mijn leven zou...
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Joe Lofaro vraagt aandacht voor de Zeldzame Ziektendag in zijn gemeenschap door zijn verhaal te delen over zijn strijd tegen deze zeldzame ziekte, ongeacht de obstakels.
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Zeldzame Ziektendag vraagt aandacht voor aandoeningen die slechts weinigen van ons treffen. Een ECD patiënt in Washington deelt haar verhaal over de strijd om haar eigen leven te redden.
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
“Als je heel goed wordt in zorg verlenen, moet je het verschil begrijpen tussen een ‘lachkreet’ en een ‘trieste kreet’,” zei hij terwijl hij een zaal toesprak met mensen die soortgelijke situaties meemaakten.
door Asmaa Javed | dec 31, 2024 | Nieuws
Voormalig sportjournalist Joe Lofaro kan zich weinig herinneren van 23 oktober 2015, toen zijn zoon Daniel hem in een auto laadde bij zijn huis in Martin, Tennessee, en zei: “Kom op, pap, we gaan een ritje maken.”
