door admin | mei 5, 2020 | Leven met ECD
Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: mentaal, fysiek en zelfs financieel. A 2013 onderzoek genaamd het Impactrapport Zeldzame Ziekten (uitgevoerd in de VS en het VK) vroeg patiënten, zorgverleners en betalers (die de gezondheidszorg binnen het...
door admin | apr 28, 2020 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
ENERGIE Door Giuseppe De Simone (MAART-APRIL 2020) In deze moeilijke dagen hebben we de energie nodig om met het coronavirus om te gaan. Dus nu ga ik het hebben over energie. Op school leerde ik dat elektrische energie ontstaat door het elektrische...
door admin | mrt 31, 2020 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Wat is consensus? Een medische consensus is een rapport over een specifiek onderwerp, zoals Erdheim-Chester Ziekte, van een groep medische experts die een bepaalde kennis van de ziekte hebben. Deze groep deskundigen is het eens over evidence-based en...
door admin | mrt 24, 2020 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
De bedoeling van onze blog is om onze leden met belangrijke informatie die affhet dagelijks leven van ECD patiënten en hun familie. We proberen deze informatie te verstrekken met de hulp van eenen begeleiding van onze vertrouwde medische professionals. Vanwege de...
door admin | jan 30, 2020 | Leven met ECD
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een constante herinnering aan het hebben van Erdheim-Chester Ziekte. Pijn en vermoeidheid kunnen voorkomen bij ECD patiënten, ongeacht de aan- of afwezigheid van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel voorkomen bij...
door admin | okt 23, 2019 | Leven met ECD
We zijn 10 JAAR STERK!!! De ECDGA zamelt geld in voor de toekomst en daar hebben we jouw hulp bij nodig! We vragen je om 10 van je vrienden of familie te vragen om elk $10 te doneren voor een feest van 10 weken! Van 10 oktober tot 12 december is het...
