Ny artikkel beskriver utfordringene ved å gi omsorg til ECD og pasienter med sjeldne sykdommer

av Kathy Brewer | okt 20, 2022 | Å leve med ECD, Bevissthet, ECDGA Nyheter, Forskning, Generelle nyheter

En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de meningsfulle fordelene og utfordringene ved å gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som f.eks. Erdheim-Chester sykdom (ECD). Dokumentet ble til gjennom et samarbeid mellom leger og...

Utdanning og støtte til ECD Pasienter som bor i Kina

av Kathy Brewer | okt 14, 2022 | Å leve med ECD, Generelle nyheter

ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege Dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) for å arrangere webinaret Understanding My Rare Disease with Dr....

ECD Regional samling for pasienter og pårørende i Ohio

av admin | sep 21, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Generelle nyheter

Bli med oss virtuelt den 7. oktober 2022! Registrer deg for online deltakelse   Tider vises i østlig amerikansk tid.   10:00 – Dr. Robert Franklin Velkommen til University of Cincinnati! Det vil bli delt informasjon om UC-klinikken, de ansatte,...

Nytt ECD Omsorgssenter ønskes velkommen i Gainesville, Florida

av admin | jun 3, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Generelle nyheter

3. juni 2022 – University of Florida Health blir en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center-nettverket i Gainesville, Florida. Den Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance er stolt over å kunne kunngjøre et nytt ECD Referral Care...

Dagen for sjeldne sykdommer 2022

av admin | feb 24, 2022 | Å leve med ECD, Bevissthet, Generelle nyheter

Sjeldne sykdommers dag er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom, har lengre perioder...

Nyheter ved utgangen av 2021

av admin | des 16, 2021 | Å leve med ECD, Bevissthet, ECDGA Nyheter, Generelle nyheter, Innsamling av penger

Et nytt år med håp er i horisonten for ECD -samfunnet! Se nyhetsbrevet for 2021. ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje frem til 31. desember 2021! Takket være en matchende gave på 80...