por Kathy Brewer | Oct 20, 2022 | Concienciación, ECDGA Noticias, Investiga, Noticias generales, Vivir con ECD
Un nuevo artículo publicado en Lancet eClinicalMedicine, detalla tanto los beneficios significativos como los retos de cuidar a pacientes con cánceres raros, como la Erdheim-Chester enfermedad (ECD). El documento se creó gracias a la colaboración de médicos y...
por Kathy Brewer | Oct 14, 2022 | Noticias generales, Vivir con ECD
La Alianza Global ECD se ha asociado con el Dr. Xinxin Cao, médico jefe del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para organizar el seminario web Comprender mi enfermedad rara con...
por admin | Sep 21, 2022 | ECDGA Noticias, Noticias generales, Vivir con ECD
¡Únete a nosotros virtualmente el 7 de octubre de 2022! Inscríbete para asistir por Internet Las horas se indican en hora del este de EE.UU. 10:00 h – Dr. Robert Franklin ¡Bienvenido a la Universidad de Cincinnati! Se compartirá información sobre...
por admin | Jun 3, 2022 | ECDGA Noticias, Noticias generales, Vivir con ECD
3 de junio de 2022 – La Universidad de Florida Health se une a la Erdheim-Chester red de Centros de Atención de Referencia de la Alianza Mundial contra la Enfermedad en Gainesville, Florida. La Erdheim-Chester Enfermedad (ECD) Alianza Global se enorgullece de...
por admin | Feb 24, 2022 | Concienciación, Noticias generales, Vivir con ECD
¡El Día de las Enfermedades Raras es el 28 de febrero de 2022! En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200.000 estadounidenses, 7.000 enfermedades entran en esta categoría, y 1 de cada 10 estadounidenses está afectado. Los pacientes...
por admin | Dic 16, 2021 | Concienciación, ECDGA Noticias, Noticias generales, Recaudación de fondos, Vivir con ECD
¡Se avecina un nuevo año de esperanza para la comunidad de ECD! Ver el Boletín de Fin de Año 2021. La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes luchan contra Erdheim-Chester con una campaña de donativos de contrapartida hasta el 31 de...
