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Un nuovo documento illustra le sfide del caregiving per i pazienti di ECD e di malattie rare

Un nuovo documento illustra le sfide del caregiving per i pazienti di ECD e di malattie rare

da Kathy Brewer | Ott 20, 2022 | Consapevolezza, ECDGA Notizie, Notizie generali, Ricerca, Vivere con ECD

Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD). Il documento è stato creato grazie a una collaborazione tra medici e...
Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina

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da Kathy Brewer | Ott 14, 2022 | Notizie generali, Vivere con ECD

La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao. Il 29...
ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio

ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio

da admin | Set 21, 2022 | ECDGA Notizie, Notizie generali, Vivere con ECD

Unisciti a noi virtualmente il 7 ottobre 2022! Registrazione per la partecipazione online   Gli orari sono indicati nell’ora orientale degli Stati Uniti.   10:00 – Dr. Robert Franklin Benvenuto all’Università di Cincinnati! Verranno...
Un nuovo centro di cura ECD è stato accolto a Gainesville in Florida

Un nuovo centro di cura ECD è stato accolto a Gainesville in Florida

da admin | Giu 3, 2022 | ECDGA Notizie, Notizie generali, Vivere con ECD

3 giugno 2022 – La University of Florida Health entra a far parte della rete di centri di assistenza Disease Global Alliance a Gainesville. Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Gainesville, in Florida. L’Alleanza Globale per le Malattie ( ) è...
Giornata delle malattie rare 2022

Giornata delle malattie rare 2022

da admin | Feb 24, 2022 | Consapevolezza, Notizie generali, Vivere con ECD

La Giornata delle malattie rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 malattie rientrano in questa categoria, e 1 americano su 10 ne è affetto. I pazienti affetti da un disturbo raro...
Novità di fine anno 2021

Novità di fine anno 2021

da admin | Dic 16, 2021 | Consapevolezza, ECDGA Notizie, Notizie generali, Raccolta fondi, Vivere con ECD

Si prospetta un nuovo anno di speranza per la comunità di ECD! Visualizza la Newsletter di fine anno 2021. L’Alleanza Globale ECD sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per chi lotta contro la malattia. Erdheim-Chester malattie con una campagna di donazioni...
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