Verhalen van patiënten
Stemmen van ECD
Schriften over leden en de organisatie
Leden van de ECD Global Alliance zijn toegewijd aan het helpen vergroten van het bewustzijn over Erdheim-Chester Ziekte. De volgende links bieden toegang tot nieuwsartikelen en video’s over ECD patiënten en hun families. Als u een gedrukt of op televisie uitgezonden verhaal over ECD wilt delen, neem dan contact met ons op over de publicatie die hier moet worden opgenomen.
Houd er rekening mee dat er grote waardering is voor alle artikelen en informatie die gedeeld wordt over ECD op de volgende sites en in de bijbehorende artikelen. Soms kunnen sommige feiten over ECD echter verkeerd geïnterpreteerd worden. Wees je ervan bewust dat sommige informatie over ECD in sommige artikelen mogelijk niet wetenschappelijk correct is.
Een patiënt met een zeldzame ziekte deelt haar strijd om de oplossing te vinden die ze zo hard nodig had.
Door Hiba Tohmé
Mijn naam is Hiba Tohmé, een 45-jarige jonge vrouw, moeder van een ...
Toen er weinig hoop was, vond deze Erdheim-Chester ziektepatiënt een medisch team dat meer dan zijn best deed en hem de hoop gaf die hij nodig had om een leven te krijgen dat hij kon ...
Joe Lofaro vraagt aandacht voor de Zeldzame Ziektendag in zijn gemeenschap door zijn verhaal te delen over zijn strijd tegen deze zeldzame ziekte, ongeacht de obstakels.
Zeldzame Ziektendag vraagt aandacht voor aandoeningen die slechts weinigen van ons treffen. Een ECD patiënt in Washington deelt haar verhaal over de strijd om haar eigen leven te redden.
Voormalig sportjournalist Joe Lofaro kan zich weinig herinneren van 23 oktober 2015, toen zijn zoon Daniel hem in een auto laadde bij zijn huis in Martin, Tennessee, en zei: “Kom op, pap, we ...
Wat een gezin in Groot-Brittannië te wachten stond met de ziekte van Erdheim-Chester.
Door Chesnee Green
13 september 2018
Erdheim-Chester Disease (ECD) patiënten voeren een dagelijkse strijd ...
Joe en 50 andere vrienden, familieleden en leden van de gemeenschap, die allemaal de shirts van het ECD Awareness team droegen, maakten van de gelegenheid gebruik om veel bewustzijn te kweken ...
Voor velen betekent de herfst pompoensmaak en truien, voor anderen is het de varkenshuid en de grasmat: Voetbal!
Geschreven door een familie op ECD met de bedoeling om het bewustzijn te vergroten. “Speciale dank aan Dr. Roei Mazor voor zijn onschatbare bijdragen aan dit artikel voor de medische ...
Erdheim-Chester ziekte is niet voor alle patiënten hetzelfde. Door Tina Koslosky
Een Erdheim-Chester Ziektegezin doet verslag van de toestand van de gezondheidszorg in een grote regio in Italië. Door Mariangela Melino
Haar man verliezen aan de Erdheim-Chester ziekte weerhoudt deze verzorger er niet van om hoop te hebben voor anderen die nog steeds vechten. Door Maria Assunta Di Pietro
Ze had altijd al moeder willen worden, dus het was een droom die uitkwam. Aan de andere kant, met al haar gezondheidsproblemen, hoe zou het ooit lukken.
...na tien jaar van “Wat is er aan de hand, en ik ben echt geen zeurpiet”, kreeg ik de diagnose Erdheim-Chester Ziekte.
Ik heb alle mogelijke testen gedaan om erachter te komen wat het niet was. Eindelijk een antwoord; Erdheim-Chester Ziekte (ECD).
“Ik bestudeerde alles wat ik kon over ECD en dacht dat ik snel een doodvonnis zou krijgen.” - door Hugh Welborn.
De diagnose van een zeldzame ziekte wordt gekenmerkt door het geschenk van het leven, vanuit het perspectief van een ECD echtgenoot.
Een Erdheim-Chester ziektepatiënte vertelt haar hoopvolle verhaal voor Zeldzame Ziektendag 2021.
Familie en vrienden komen op Vaderdag samen om nieuwe hoogten te bereiken voor onderzoek naar zeldzame kanker.
Tijd is van levensbelang bij deze ziekte en het heeft mijn lichaam 14 jaar lang onbewust verwoest. - door Patty Jackson
Op de zeer jonge leeftijd van zes jaar begon de oude Noah tekenen van ziekte te vertonen. Na 12 lange jaren van onwetendheid over de oorzaak van deze laesies en zijn pijn, kwam eindelijk de ...
Mijn familie geeft me veel emotionele steun met ECD en de aanpassingen die ik nodig heb. Mijn reactie op de behandeling geeft me veel hoop, want toen ik voor het eerst Zelboraf kreeg, voelde ik ...
Steun van mijn familie die alles zal doen voor een positieve uitkomst. Iets vinden om naar uit te kijken, bijvoorbeeld een cruise naar Alaska met de kleinkinderen in juli. Resultaten van de ...
Mijn familie steunt me enorm. Ik heb goede buren waar ik woon en ik heb goede hoop dat we nog een aantal jaren op de boerderij kunnen blijven. Mijn boerderijdieren en de dagelijkse verzorging ...
Hoop put ik uit de toewijding van de artsen die zich met mijn aandoening bezighouden en uit de geest van samenwerking tussen mijn medische team, dat zich allemaal inzet om ECD te begrijpen. Hun ...
De vriendelijkheid van anderen heeft een enorm verschil gemaakt in mijn leven. Van de artsen die doorgaan met onderzoek, hun tijd vrijmaken om op deze bijeenkomsten te komen delen, de ECDGA die ...
Toen ik de diagnose kreeg, kreeg ik te horen dat ik in een vergevorderd stadium nog ongeveer 48 maanden te leven had. Ik ben erg hoopvol gestemd door de medicijnen die ik krijg, de steun van ...
Ik blijf hoopvol in God die me kracht geeft. Ik ben dankbaar voor de geweldige mensen die ik op deze reis heb ontmoet en ik ben dankbaar voor elke herinnering die ik met mijn zoon en dierbaren ...
ECD Global Alliance lid van de community schrijft over zijn betrokkenheid bij het therapeutische onderzoek met Dabrafenib en Trametinib aan de National Institutes of Health.
Van 23 tot 30 april werden vrijwilligers van over de hele wereld erkend voor hun bijdragen aan de ECD gemeenschap.
Een Chinese ECD patiënt en ECDGA vrijwilliger vertellen over zijn reis met deze zeldzame ziekte.
Een inspirerend verhaal van een 15-jarige die gediagnosticeerd werd met een zeer zeldzame bloedkanker die voornamelijk bij volwassenen voorkomt.
ECD Overlevende Dawn Smith deelt haar reis met deze ziekte.
“Ik, Caityln Walch, vind ECD heel belangrijk. Mijn opa kreeg ongeveer 2 jaar geleden de diagnose ECD. Maar dat hield hem niet tegen. Sinds mijn geboorte heeft mijn opa voor mij gezorgd, dus zal ...
Een tiener met een Erdheim-Chester ziekte mag een dag doorbrengen met militaire piloten en vliegtuigen en een vliegtuigsimulator besturen in zijn eigen gepersonaliseerde vliegpak.
Canadese patiënt vertelt over zijn reis met ECD en over zijn hoop op een beter gezondheidszorgsysteem.
“Ondanks de verandering die ziekte in Janets leven heeft gebracht, verwelkomt ze elke nieuwe dag met open armen en houdt ze de dingen die echt belangrijk voor haar zijn dichtbij. Deze passage is ...
Hoop, geloof en gemeenschap komen samen voor deze Erdheim-Chester Ziektepatiënt om zijn strijd tegen deze slopende ziekte te versterken.
ECD De voorzitster en oprichtster van Global Alliance, Kathy Brewer, sprak met een plaatselijke club over de vooruitgang van de plaatselijke non-profit organisatie.
Bob Rodgers en zijn vrouw Phyllis organiseren de ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run op 19 september om geld in te zamelen en meer bekendheid te geven aan deze zeldzame ziekte. Bob werd ...
Dit is de Erdheim-Chester Disease Awareness Week en Leslie en haar man Rich vragen niet alleen aandacht voor deze medische aandoening, maar zamelen ook geld in voor onderzoek.
Er werd een geldinzamelingsactie gehouden ter ere van voormalig basketbalster van Irondequoit en St. John Fisher College, Gurnal Jones, die vecht tegen een zeldzame ziekte genaamd Erdheim-Chester.
Een ECD patiënt wordt geïnterviewd en geciteerd in Popular Mechanics over hoe vemurafenib haar leven heeft veranderd.
Een video van het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York toont een ECD patiënt, Rita, die momenteel is ingeschreven in het vemurafenib-onderzoek. Rita's opmerkelijke verhaal begint ...
TV-interview met Kathy en Charles, twee leden van de ECD Global Alliance. Het interview legt uit wat Kathy, voorzitter van de ECD Global Alliance, motiveert om te blijven zoeken naar betere ...
Een artikel over Kit, een ECD patiënt, en haar man, Rich.
De dochter van een ECD patiënt heeft een lied over haar vader geschreven en uitgevoerd.
Een nieuwsbericht uit de Yorkshire Post over een arts bij wie de diagnose Erdheim-Chester ziekte. Hij bespreekt zijn ervaringen met het leven met ECD.
Een nieuwsbericht over een jonge vrouw met Erdheim-Chester ziekte (zie onderstaand verhaal) die haar toekomstige man ontmoette tijdens een duikwedstrijd.
Een lokaal nieuwsbericht over een stel in Missouri dat leert omgaan met Erdheim-Chester Ziekte.
Een artikel over een man met Erdheim-Chester ziekte, die samen met zijn vrouw een non-profitorganisatie is begonnen genaamd “Angel Hearts”. De organisatie richt zich op het helpen van gezinnen ...
Een inspirerend verslag van iemand die leeft met ECD.
*Een versie van het verhaal “Een gezegend man” van hierboven waarvoor je geen abonnement op de krant nodig hebt.
Beschrijft het oefenprogramma en de voordelen ervan voor een ECD patiënt, een voormalig arts die in het Verenigd Koninkrijk woont.
Een verhaal over een jonge vrouw met Erdheim-Chester ziekte die blind is geworden door de ziekte. Desondanks heeft ze leren duiken.
No results found.