דובר: ד”ר אלי דיימונד שעה: 10:50 בבוקר – 11:05 בבוקר תאריך: 26 במאי, 2025 מפגש מטופלים ומשפחות עבור אנשים רבים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מעורבות המוח והעיניים יכולה להיות בין הסיבוכים הקשים והמפחידים ביותר להתמודד איתם. זו הסיבה שמפגש זה, בהנחיית...
מרצה: ד”ר ג’וליאן הרוש שעה: 9:35 בבוקר – 9:55 בבוקר תאריך: 26 במאי, 2025 מפגש מטופלים ומשפחות בעולם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מעטים השמות זוכים לכבוד רב יותר מד”ר ג’וליאן הרוש. במשך יותר משני עשורים, ד”ר הרוש הוביל מחקר פורץ דרך...
Pasient- og familiemøtet er en av de mest etterlengtede begivenhetene i året for Erdheim-Chester-syndrom-fellesskapet. Hvert møte er nøye utvalgt for å gi innsikt, klarhet og støtte til de som lever med ECD og deres nærmeste. Enten dere nylig har fått diagnosen eller har vært på denne reisen i flere år, gir denne dagen en sjelden mulighet...
Mens dere forbereder dere på å delta på den tiende årlige konferansen for pasienter og pårørende, som arrangeres av den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndromet (ECDGA), vil vi forsikre dere om at dere har all den praktiske informasjonen og konteksten dere trenger for å føle dere trygge og støttet fra det øyeblikket dere ankommer Barcelona. Denne konferansen handler om mye mer enn bare informasjon...
Hvorfor tidlig diagnose er viktig ved Erdheim-Chester: Mark sin historie. Diagnosen av en sjelden sykdom som Erdheim-Chester-syndromet (ECD) kan være avgjørende. For mange er veien til å finne svar lang, forvirrende og ofte preget av år med usikkerhet. Men det finnes historier som minner oss om hvorfor bevissthet, rettidig testing...
