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Monitoraggio dell'assistenza

Monitoraggio dell’assistenza

Necessità di monitoraggio

È una malattia multisistemica, Erdheim-Chester La malattia deve essere monitorata attentamente, indipendentemente dal trattamento che il paziente sta seguendo. Si raccomanda a chiunque abbia una diagnosi di ECD di eseguire periodicamente i seguenti esami per monitorare la malattia e i potenziali effetti collaterali del trattamento:

Monitoraggio cardiaco. Per i pazienti con coinvolgimento cardiaco, è necessario eseguire un’ulteriore valutazione cardiaca e/o aortica ogni tre mesi fino a quando la progressione non si stabilizza con il trattamento. A questo punto, gli studi vengono spesso estesi a sei mesi. Un elettrocardiogramma periodico è necessario anche per i pazienti trattati con inibitori di BRAF.
Monitoraggio del sistema nervoso centrale. Se si riscontra o si sospetta un coinvolgimento del sistema nervoso centrale, la risonanza magnetica dell’encefalo con studi specifici sul cervelletto deve essere ripetuta ogni tre mesi fino a quando la progressione non si stabilizza con il trattamento. A quel punto, gli studi vengono spesso ridotti a una volta ogni sei-dodici mesi.
Scansioni che potrebbero essere prese in considerazione per alcuni pazienti. Le scansioni PET/CT monitorano l’attività e l’estensione della malattia e la risposta alla terapia. Su consiglio del medico, questi esami possono essere presi in considerazione ogni 3-6 mesi fino alla stabilizzazione della malattia.
Monitoraggio ipofisario/ormonale. Per alcuni pazienti viene suggerita una valutazione della funzione ipofisaria. Il medico curante valuterà la necessità di sottoporre i livelli ormonali, tra cui testosterone, ADH, ormoni tiroidei, insulina, ACTH e PTH, all’esame di un endocrinologo (specialista in ormoni).
Monitoraggio della pelle. Per i pazienti in terapia con inibitori di BRAF e/o MEK, è necessario eseguire un esame della pelle ogni tre mesi dall’inizio della terapia, estendendolo a sei mesi una volta che la malattia si è stabilizzata.
Monitoraggio oculare. Per i pazienti in terapia con gli inibitori di MEK, si raccomanda di eseguire un esame retinico dilatato entro 4-6 settimane dall’inizio del trattamento e di seguirlo ogni 3-6 mesi o secondo le indicazioni cliniche.

Terapia fisica (fisioterapia)

Inoltre, i pazienti di ECD necessitano di un inizio precoce dei servizi di terapia fisica (fisioterapia). A seconda dei sintomi del paziente, questi servizi possono includere la terapia fisica, la terapia occupazionale e/o la terapia del linguaggio e della deglutizione. I pazienti e i medici riferiscono che si tratta di una parte importante della gestione del trattamento che non dovrebbe essere trascurata.

Considerazioni psicologiche

Infine, tutti i pazienti che hanno problemi psicologici o psicosociali dovrebbero parlarne con il proprio medico. Si tratta di un problema non raro per i pazienti di ECD e i trattamenti possono essere d’aiuto. I pazienti sono incoraggiati a continuare le interazioni sociali e le attività ricreative che amano. Anche la ricerca di una consulenza e il coinvolgimento nel sito ECDGA attraverso i programmi offerti si sono rivelati utili per i pazienti.

Esigenze di sopravvivenza

La stanchezza è un problema importante per i pazienti affetti da ECD, spesso dovuto alla malattia stessa e agli effetti collaterali del trattamento. Sebbene siano stati convalidati pochi interventi per migliorare questo problema, si consigliano diversi approcci:
- Esercizio fisico: I medici dovrebbero raccomandare vivamente l’esercizio fisico (aerobico, di resistenza o una combinazione) ogni volta che è possibile.
- Terapia cognitivo-comportamentale (CBT): I medici dovrebbero consigliare la CBT, con o senza ipnosi.
- Programmi basati sulla mindfulness: I medici dovrebbero consigliare programmi basati sulla mindfulness per ridurre la fatica e lo stress legato al cancro.
- Tai Chi o Qigong: Diversi studi hanno mostrato risultati positivi nella riduzione della stanchezza nei pazienti oncologici.
- Intervento farmaceutico: Gli psicostimolanti non hanno mostrato benefici per la stanchezza nei pazienti oncologici. Il trattamento antidepressivo può essere utilizzato per i pazienti con sintomi depressivi, anche se non migliorerà la stanchezza in sé.
Disabilità neurologica. Un programma di cure di supporto è essenziale per i pazienti con disabilità neurologiche legate all’istiocitosi. La terapia occupazionale e la fisioterapia sono obbligatorie per migliorare la qualità della vita. Un neurologo, in collaborazione con il team di assistenza, è essenziale per fornire un piano di assistenza personalizzato in base alla disabilità del paziente. Entrambi i problemi devono essere discussi con gli specialisti di ECD per distinguere tra la fatica o la disabilità legate al cancro stesso e l’intolleranza o gli effetti collaterali del trattamento. [Queste raccomandazioni sono tratte dal rapporto ASCO per i sopravvissuti al cancro].