11° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD – Birmingham 2026
12:00 AM – 11:59 PM CDT
April 29, 2026 12:00 AM CDT
L’Alleanza Globale per la Malattia di Chester annuncia il raduno dei pazienti e delle famiglie del 2026.
Birmingham, AL – L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e la UAB School of Medicine invitano pazienti, famiglie, operatori sanitari e ricercatori a salvare la data.
- Raduno dei pazienti e delle famiglie (PFG): 29-30 aprile 2026
Questo evento riunirà la comunità globale della malattia di Erdheim-Chester con i principali esperti medici per condividere le ultime ricerche, le intuizioni cliniche e le risorse della comunità. I partecipanti possono aspettarsi sessioni educative, opportunità di entrare in contatto con altri colleghi e aggiornamenti sui trattamenti emergenti e sull’assistenza ai pazienti.
Ulteriori dettagli sull’hotel e sui punti salienti del programma saranno resi noti nei prossimi mesi.
NOTA: Registrati prima del 1° febbraio per approfittare del costo di registrazione anticipato! Risparmia $100 USD e registrati a soli $100 USD!
Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione e Premio Campione della Comunità
1 febbraio 2026 – Ultimo giorno utile per presentare la tua candidatura al premio Mark Heaney Awareness Award e al premio Community Champion.
- Invia le tue candidature qui.
- Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione. Nomina un medico che si sta impegnando per migliorare la vita dei pazienti ECD sensibilizzando la professione medica sulla malattia.
- Premio Campione della Comunità. Nomina chiunque (paziente, caregiver, professionista medico, amico, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD.
Contatto:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
Email: support@erdheim-chester.org
Poster per il paziente – Invio
Il 1° febbraio 2026 è l’ultimo giorno utile per completare un poster per il paziente da esporre al Patient & Family Gathering. Invia qui le informazioni sul tuo poster!
Borse di studio per viaggi
Assistenza per i viaggi – Il Glenn Padnick Memorial Travel Fund Sta accettando le domande per la Conferenza ECDGA del 2026.
Glenn Padnick ha vissuto una vita piena e ricca di conseguenze, affrontando la malattia di Erdheim-Chester (ECD) per decenni. Dal 2011 al 2022 ha fatto parte con incrollabile dedizione del Consiglio di Amministrazione dell’ECD Global Alliance, assicurando sempre che le voci e le esigenze dei pazienti rimanessero al centro di ogni decisione.
In onore dell’eredità di servizio e compassione di Glenn, la sua famiglia ha generosamente istituito il Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Questo fondo fornisce assistenza finanziaria per aiutare i pazienti, gli assistenti e i professionisti del settore medico a partecipare alla conferenza annuale dell’ECD per coloro che altrimenti non potrebbero partecipare a causa di vincoli finanziari.
Sono aperte le richieste di assistenza per il viaggio alla Conferenza ECD 2026. I fondi sono limitati e verrà data priorità alle persone che non hanno mai partecipato all’evento. Il nostro obiettivo è quello di rendere disponibile questa opportunità al maggior numero possibile di membri della comunità con le risorse disponibili.
Scadenza per la presentazione delle domande: 1 febbraio 2026 Notifiche di assegnazione: Entro il 1 marzo 2026
Fai domanda qui: Richiesta del Glenn Padnick Memorial Travel Fund.
