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5° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD

26 Aprile 2017 – 27 Aprile 2017

Posizione: New York, NY

Grazie ai 150 partecipanti che hanno reso il Patient Gathering di quest’anno ECD un grande successo! Pazienti, familiari, infermieri, team di ricerca e numerosi medici hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2017 tenutosi a New York. I partecipanti sono stati aggiornati sulle ultime ricerche, sui trattamenti e sulle tecniche di gestione dell’assistenza, compresi gli effetti psicologici della convivenza con ECD. Per maggiori informazioni, consulta il materiale dell’evento qui sotto.

Slides di presentazione

Le seguenti presentazioni sono state aggiunte nella speranza che possano aiutare i pazienti, le famiglie e i medici interessati a saperne di più su ECD. Il sito ECDGA è grato per gli sforzi e i contributi della comunità medica volti a migliorare l’assistenza ai pazienti ECD.

PresenterSlides
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester Disease
Eli L. Diamond, MDECD and the Brain Slides coming soon
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSNDemystifying the Clinical Trial
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Ronald Go, MDECD Treatment Options
Mark Heaney, MDAn Overview of ECD
Filip Janku, MD, PhDECD and Clinical Trials
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Meenal Kheterpal, MDSkin Care Pearls ECD Management
Andy J. Roth, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their Families
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy BrewerECDGA Close

Foto del ricevimento

Le foto che seguono sono state scattate durante il ricevimento di ECD Patient & Family Gathering con professionisti medici e famiglie di ECD il 26 ottobre 2017 a New York, NY. Grazie a tutti i partecipanti per aver partecipato e per essersi impegnati con la comunità. Unisciti a noi il 15 novembre 2018 a Orlando!

Foto dell’incontro con i pazienti

Le foto che seguono sono state scattate durante la riunione del Patient & Family Gathering di ECD il 27 ottobre 2017 a New York, NY. Grazie a tutti i partecipanti per aver partecipato alla riunione e ai momenti di socializzazione, che hanno permesso di creare un grande supporto e connessioni all’interno di questa comunità. Unisciti di nuovo a noi il 15 novembre 2018 a Orlando!

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