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Guardando al futuro: La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester è alle porte

Informazioni per il paziente
Il nostro obiettivo è quello di fornire a coloro che sono affetti da Erdheim-Chester Malattia con conoscenze e supporto. Qui troverai informazioni affidabili su ECD, sulle opzioni di trattamento, sulla gestione dei sintomi e sui contatti con gli specialisti. Esplora le risorse pensate per aiutare i pazienti e le famiglie ad affrontare il loro percorso con fiducia e speranza.
Prendersi cura di una persona affetta da Erdheim-Chester Malattia può essere impegnativo, ma non sei solo. Le nostre risorse sono pensate per fornire una guida, un supporto emotivo e strumenti pratici per aiutare chi si prende cura di una persona ad affrontare questo viaggio. Scopri ECD, connettiti con reti di supporto e scopri le strategie per assistere il tuo caro e allo stesso tempo prenderti cura di te stesso.
Trova strumenti e informazioni per supportare il tuo lavoro con i pazienti di ECD. Accedi a linee guida cliniche aggiornate, approfondimenti sulle specialità mediche e opportunità di finanziamento della ricerca. Le nostre risorse sono state create per mettere gli operatori sanitari in condizione di fornire la migliore assistenza possibile e migliorare i risultati per coloro che vivono con la malattia. Erdheim-Chester Malattia.
Scopri le opportunità di finanziamento per sostenere la ricerca e le iniziative per saperne di più su Erdheim-Chester Malattia per migliorare i risultati di pazienti e assistenti. Esplora gli studi clinici aperti per i pazienti di ECD.
Insieme, stiamo avendo un impatto reale nella lotta contro le Erdheim-Chester Malattie. Esplora i risultati resi possibili grazie alla dedizione e alla generosità della nostra comunità, dall’avanzamento della ricerca al miglioramento delle cure per i pazienti, fino alla promozione di connessioni e supporto a livello globale. Scopri come il tuo coinvolgimento porta un cambiamento significativo e ispira speranza a chi è affetto da ECD.
L’Alleanza Globale ECD finanzia Erdheim-Chester La Global Alliance finanzia la ricerca sulle malattie da quando ha ottenuto lo status di 501(c)3 nel 2010 (con effetto retroattivo al 2009). In genere l’organizzazione assegna ogni anno una borsa di studio per giovani ricercatori dell’importo di 50.000-60.000 dollari. Se possibile, l’organizzazione finanzia anche progetti più ampi, come la creazione del registro dei pazienti di ECD, studi sulla sopravvivenza e un’indagine sull’origine di ECD.
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Una rete di centri di cura ECD è disponibile per aiutare i pazienti a trovare medici competenti che confermino la diagnosi e forniscano trattamenti e assistenza continua. Queste istituzioni si impegnano a mettere a disposizione un team di specialisti per fornire le migliori cure ai pazienti di ECD. Inoltre, sono in corso ECD sperimentazioni/studi che stanno accettando pazienti ECD. Per maggiori informazioni, contatta il nostro Patient Navigator.
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ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA