בוובינר מיוחד זה בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), ד"ר ג'רום רזאנאמארי – מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי דיז'ון – מצטרף לברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) כדי לפרט מהי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), מדוע היא כה מאתגרת לאבחון, וכיצד טיפולים ממוקדים חדשים משנים את התוצאות עבור חולים.
סרטון זה כולל מסר מפרופ' ז'וליאן הרוש, ראש מרכז הייחוס הצרפתי להיסטיוציטוזיס, ועדות מרגשת של מטופל מאת מר ז'אק דוטו, אשר משתף באומץ את מסעו עם ECD – מכעס ובלבול לתקווה והעצמה.
תלמדו:
- מה הופך ECD לסרטן דם דלקתי נדיר ומורכב
- מדוע אבחון מוקדם קשה, ולאילו תסמינים יש לשים לב
- כיצד מוטציות כמו BRAFV600E משפיעות על החלטות טיפול
- תפקידם של טיפולים ממוקדים כמו מעכבי BRAF ומעכבי MEK
- חשיבות הטיפול הפסיכולוגי ואיכות החיים
- מדוע קיים הארגון הגלובלי של ECD – וכיצד הוא תומך במשפחות ברחבי העולם
סרטון זה הוא חלק ממשימתנו המתמשכת להעלות את המודעות, לספק תמיכה ולקדם מחקר עבור אלו שנפגעו ממחלת ארדהיים-צ'סטר.