אירועים
חֲדָשׁוֹת
תורם נדיב הציע הזדמנות נוספת לתרום עד 30,000 דולר . משמעות הדבר היא שכל דולר שנגייס יושווה - דולר בדולר - עד 30,000 דולר . התאמה מיוחדת זו זמינה לשבעת הימים הקרובים בלבד , וכל המתנות חייבות להינתן עד ה-5 בינואר כדי להיות זכאים: תרומות הנשלחות בדואר חייבות להיות חתומות בדואר עד ה-5 בינואר ולשלוח לכתובת: ת.ד. 775 דה רידר, לואיזיאנה 70634 יש להשלים תרומות מקוונות עד ה-5 בינואר בכתובת:...
מידע למטופל
מטרתנו היא להעצים את אלו שנפגעו ממחלת Erdheim-Chester באמצעות ידע ותמיכה. כאן תמצאו מידע אמין על מחלת כרונית ECD , אפשרויות טיפול, ניהול תסמינים ויצירת קשר עם מומחים. גלו משאבים המותאמים לסייע לחולים ולמשפחותיהם לנווט את המסע שלהם בביטחון ובתקווה.
טיפול באדם עם מחלת Erdheim-Chester יכול להיות מאתגר, אבל אתם לא לבד. המשאבים שלנו נועדו לספק הדרכה, תמיכה רגשית וכלים מעשיים שיעזרו למטפלים לנווט במסע הזה. למדו על ECD , התחברו לרשתות תמיכה וגלו אסטרטגיות לטיפול ביקירכם תוך כדי טיפול בעצמכם.
מצא כלים ומידע לתמיכה בעבודתך עם חולי ECD . גש להנחיות קליניות עדכניות, תובנות רפואיות מיוחדות והזדמנויות מימון למחקר. המשאבים שלנו נועדו להעצים ספקי שירותי בריאות לספק את הטיפול הטוב ביותר האפשרי ותוצאות משופרות עבור אלו החיים עם מחלת Erdheim-Chester .
גלו הזדמנויות מימון לתמיכה במחקר ויוזמות ללמידה נוספת על מחלת Erdheim-Chester כדי לשפר את תוצאות המטופלים והמטפלים. חקרו מחקרים קליניים פתוחים עבור חולי ECD .
יחד, אנו יוצרים השפעה אמיתית במאבק נגד מחלת Erdheim-Chester . גלו את ההישגים שהתאפשרו הודות למסירות ולנדיבות של הקהילה שלנו, החל מקידום מחקר ושיפור הטיפול בחולים ועד לטיפוח קשרים ותמיכה גלובליים. ראו כיצד המעורבות שלכם מניעה שינוי משמעותי ומעוררת תקווה בקרב אלו שנפגעו ממחלת ECD .
הברית הגלובלית ECD מממנת מחקר על מחלת Erdheim-Chester מאז שניתן לה לראשונה מעמד 501(c)3 בשנת 2010 (רטרואקטיבית משנת 2009). הארגון בדרך כלל מעניק מענק לחוקר צעיר מדי שנה בסכום של 50,000-60,000 דולר. במידת האפשר, הארגון מממן גם פרויקטים גדולים יותר כגון הקמת מרשם חולי ECD , מחקרי הישרדות וחקירת מקור ECD .
הכרזות
רשת של מרכזי טיפול ECD זמינה כדי לסייע למטופלים למצוא רופאים בעלי ידע כדי לאשר אבחנה ולספק טיפולים וטיפול מתמשך. מוסדות אלה מחויבים להחזיק צוות מומחים זמין כדי לספק את הטיפול הטוב ביותר לחולי ECD . בנוסף, ישנם ניסויים/מחקרים ECD מתמשכים המקבלים כעת חולי ECD . צרו קשר עם נווט המטופלים שלנו לקבלת מידע נוסף.
לְהִתְקַשֵׁר
שלח לנו דוא"ל
התקשרו אלינו
מִקוּם
ECD Global Alliance, ת.ד. 775, דה רידר, לואיזיאנה 70634 ארה"ב