ראשי
ניטור טיפול

ניטור טיפול

הצורך בניטור

כמחלה רב-מערכתית, יש לעקוב מקרוב אחר מחלת Erdheim-Chester , ללא קשר לטיפול בו מקבל המטופל. מומלץ שכל מי שאובחן עם ECD יעבור את הבדיקות הבאות מעת לעת כדי לעקוב אחר המחלה ותופעות הלוואי האפשריות של הטיפול:

ניטור לב. עבור חולים עם מעורבות לבבית, יש לבצע הערכה לבבית ו/או אבי העורקים נוספת כל שלושה חודשים עד להתייצבות ההתקדמות בעזרת טיפול. בשלב זה, המחקרים מורחבים לעיתים קרובות לכל שישה חודשים. אלקטרוקרדיוגרמה תקופתית נדרשת גם עבור חולים המטופלים במעכבי BRAF.
ניטור מערכת העצבים המרכזית. אם נמצאה מעורבות או חשד למעורבות של מערכת העצבים המרכזית, יש לחזור על בדיקת MRI של המוח עם בדיקות ספציפיות של המוח הקטן כל שלושה חודשים עד להתייצבות ההתקדמות בעזרת טיפול. בשלב זה, הבדיקות מצטמצמות לעיתים קרובות לפעם בשישה עד שנים עשר חודשים.
סריקות שעשויות להיחשב עבור חלק מהמטופלים. סריקות PET/CT עוקבות אחר פעילות והיקף המחלה והתגובה לטיפול. בהתאם להמלצת רופא, ניתן לשקול ביצוע בדיקות אלו כל 3 עד 6 חודשים עד להתייצבות המחלה.
ניטור בלוטת יותרת המוח/הורמונים. עבור חלק מהמטופלים מוצעת הערכה של תפקוד בלוטת יותרת המוח. הרופא המטפל ישקול האם יש צורך בבדיקת רמות הורמונים, כולל טסטוסטרון, ADH, הורמוני בלוטת התריס, אינסולין, ACTH ו-PTH על ידי אנדוקרינולוג (מומחה להורמונים).
ניטור עור. עבור חולים הנוטלים מעכבי BRAF ו/או MEK, יש לבצע בדיקת עור כל שלושה חודשים לאחר תחילת הטיפול, ולהאריך אותה כל שישה חודשים לאחר התייצבות המחלה.
ניטור עיניים. עבור חולים הנוטלים מעכבי MEK, מומלצת בדיקה ייעודית של הרשתית המורחבת תוך 4-6 שבועות מתחילת הטיפול ולאחר מכן ניתן לבצע מעקב כל 3-6 חודשים או לפי הצורך הקליני.

פיזיותרפיה

בנוסף, חולי ECD זקוקים להתחלה מוקדמת של שירותי פיזיותרפיה. בהתאם לתסמיני המטופל, זה עשוי לכלול פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ו/או טיפול בדיבור/בבליעה. מטופלים ורופאים מדווחים שזהו חלק חשוב בניהול הטיפול שאסור להתעלם ממנו.

שיקולים פסיכולוגיים

לבסוף, כל מטופל שחווה בעיות פסיכולוגיות או פסיכו-סוציאליות צריך לדון בכך עם הרופא שלו. זה לא נדיר בקרב חולי ECD , וטיפולים יכולים לעזור. מטופלים מוזמנים להמשיך באינטראקציות חברתיות ובפעילויות פנאי שהם נהנים מהן. נמצא כי פנייה לייעוץ ומעורבות ב- ECDGA באמצעות תוכניות המוצעות גם הן מסייעות למטופלים.

צורכי הישרדות

עייפות היא בעיה משמעותית עבור חולים עם ECD , לרוב עקב המחלה עצמה ותופעות הלוואי של הטיפול. למרות שמעט התערבויות אומתו כדי לשפר בעיה זו, מומלצות מספר גישות:
- פעילות גופנית : על רופאים להמליץ בחום על פעילות גופנית (אירובית, התנגדות או שילוב של שתיהן) בכל הזדמנות אפשרית.
- טיפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT) : רופאים צריכים להמליץ על טיפול CBT, עם או בלי היפנוזה.
- תוכניות מבוססות מיינדפולנס : קלינאים צריכים להמליץ על תוכניות מבוססות מיינדפולנס כדי להפחית עייפות ומתח הקשור לסרטן.
- טאי צ'י או צ'יגונג : מספר מחקרים הראו תוצאות חיוביות בהפחתת עייפות בקרב חולי סרטן.
- התערבות תרופתית : פסיכוסטימולנטים לא הראו יתרונות לעייפות בחולי סרטן. טיפול נוגד דיכאון יכול לשמש לחולים עם תסמיני דיכאון, אם כי הוא לא ישפר את העייפות עצמה.
נכות נוירולוגית. תוכנית טיפול תומך חיונית לחולים עם מוגבלויות נוירולוגיות הקשורות להיסטיוציטוזיס. ריפוי בעיסוק ופיזיותרפיה הם חובה לשיפור איכות החיים. נוירולוג, בשיתוף פעולה עם צוות הטיפול התומך, חיוני למתן תוכנית טיפול מותאמת אישית בהתאם למוגבלות המטופל. יש לדון בשני הנושאים עם מומחי ECD כדי להבחין בין עייפות או מוגבלות הקשורות לסרטן עצמו לבין חוסר סבילות לטיפול או תופעות לוואי. [המלצות אלו נגזרות מדוח ASCO לניצולי סרטן].