אירועים
מידע על אירועים בינלאומיים אזוריים ו/או שנתיים.


קמפיין 2025
היו חלק ממשהו עוצמתי – התרומה שלכם היום מגיעה למקום כפול בזכות תרומה של 90,000 דולר! עזרו ל-ECDGA לתמוך בחולים ובמשפחות, לקדם מחקר חשוב ולהגביר את המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר.

מידע למטופל
מטרתנו היא להעצים את אלו שנפגעו ממחלת Erdheim-Chester באמצעות ידע ותמיכה. כאן תמצאו מידע אמין על מחלת כרונית ECD , אפשרויות טיפול, ניהול תסמינים ויצירת קשר עם מומחים. גלו משאבים המותאמים לסייע לחולים ולמשפחותיהם לנווט את המסע שלהם בביטחון ובתקווה.
טיפול באדם עם מחלת Erdheim-Chester יכול להיות מאתגר, אבל אתם לא לבד. המשאבים שלנו נועדו לספק הדרכה, תמיכה רגשית וכלים מעשיים שיעזרו למטפלים לנווט במסע הזה. למדו על ECD , התחברו לרשתות תמיכה וגלו אסטרטגיות לטיפול ביקירכם תוך כדי טיפול בעצמכם.
מצא כלים ומידע לתמיכה בעבודתך עם חולי ECD . גש להנחיות קליניות עדכניות, תובנות רפואיות מיוחדות והזדמנויות מימון למחקר. המשאבים שלנו נועדו להעצים ספקי שירותי בריאות לספק את הטיפול הטוב ביותר האפשרי ותוצאות משופרות עבור אלו החיים עם מחלת Erdheim-Chester .
גלו הזדמנויות מימון לתמיכה במחקר ויוזמות ללמידה נוספת על מחלת Erdheim-Chester כדי לשפר את תוצאות המטופלים והמטפלים. חקרו מחקרים קליניים פתוחים עבור חולי ECD .
יחד, אנו יוצרים השפעה אמיתית במאבק נגד מחלת Erdheim-Chester . גלו את ההישגים שהתאפשרו הודות למסירות ולנדיבות של הקהילה שלנו, החל מקידום מחקר ושיפור הטיפול בחולים ועד לטיפוח קשרים ותמיכה גלובליים. ראו כיצד המעורבות שלכם מניעה שינוי משמעותי ומעוררת תקווה בקרב אלו שנפגעו ממחלת ECD .
הברית הגלובלית ECD מממנת מחקר על מחלת Erdheim-Chester מאז שניתן לה לראשונה מעמד 501(c)3 בשנת 2010 (רטרואקטיבית משנת 2009). הארגון בדרך כלל מעניק מענק לחוקר צעיר מדי שנה בסכום של 50,000-60,000 דולר. במידת האפשר, הארגון מממן גם פרויקטים גדולים יותר כגון הקמת מרשם חולי ECD , מחקרי הישרדות וחקירת מקור ECD .
הכרזות
רשת של מרכזי טיפול ECD זמינה כדי לסייע למטופלים למצוא רופאים בעלי ידע כדי לאשר אבחנה ולספק טיפולים וטיפול מתמשך. מוסדות אלה מחויבים להחזיק צוות מומחים זמין כדי לספק את הטיפול הטוב ביותר לחולי ECD . בנוסף, ישנם ניסויים/מחקרים ECD מתמשכים המקבלים כעת חולי ECD . צרו קשר עם נווט המטופלים שלנו לקבלת מידע נוסף.

קמפיין תרומות סוף שנה של ECDGA הכפילו את ההשפעה שלכם לפני 31 בדצמבר!

ההרשמה פתוחה כעת לסימפוזיון הרפואי ECDGA 2026 לקידום טיפול ECD יחד – הצטרפו אלינו בברמינגהם, אלבמה

ההרשמה פתוחה כעת למפגש מטופלים ומשפחות ECDGA 2026 – הצטרפו אלינו בברמינגהם, אלבמה

הנהלת ECDGA משתפת מודעות ל-ECD בכנס ASH באורלנדו, פלורידה
לְהִתְקַשֵׁר
שלח לנו דוא"ל
התקשרו אלינו
מִקוּם
ECD Global Alliance, ת.ד. 775, דה רידר, לואיזיאנה 70634 ארה"ב
















