par Asmaa Javed | Déc 31, 2014 | Actualités
Un article de journal a été écrit sur Leslie Adler et son expérience de la vie avec ECD.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2014 | Actualités
Une photo et une histoire (histoire non disponible en ligne) sur Bonnie Schulz, une patiente vivant avec ECD.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2014 | Actualités
Une vidéo du Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de New York présente une patiente du site ECD, Rita, qui participe actuellement à l’essai sur le vemurafenib. L’histoire de Rita est remarquable et commence au bout de 2 minutes et 22 secondes de cette...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2014 | Actualités
La lettre d’information du centre clinique des NIH d’août 2014 contenait un article sur le symposium médical ECD prévu en 2014, organisé par les NIH en partenariat avec l’Alliance mondiale ECD.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2013 | Actualités
Interview télévisée de Kathy et Charles, deux membres de l’Alliance mondiale ECD. L’interview explique ce qui motive Kathy, présidente de l’Alliance mondiale ECD, à poursuivre la recherche de meilleures options de traitement pour ECD et à soutenir la...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2012 | Actualités
Film du NIH documentant la Journée des maladies rares au NIH le 29 février 2012. La première partie de la vidéo montre un stand ECD et l’un de nos membres s’entretenant avec le Dr Juvianee Estrada-Veras.
