par Asmaa Javed | Déc 31, 2015 | Actualités
C’est la semaine de sensibilisation à la maladie. Erdheim-Chester Leslie et son mari, Rich, ne se contentent pas d’attirer l’attention sur cette maladie, ils collectent également des fonds pour la recherche.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2015 | Actualités
Une collecte de fonds a été organisée en l’honneur de l’ancien basketteur d’Irondequoit et du St. John Fisher College, Gurnal Jones, qui lutte contre une maladie rare appelée Erdheim-Chester.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2015 | Actualités
Une patiente du site ECD est interviewée et citée dans Popular Mechanics pour expliquer comment le vemurafenib a changé sa vie.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2014 | Actualités
Une vidéo du Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de New York présente une patiente du site ECD, Rita, qui participe actuellement à l’essai sur le vemurafenib. L’histoire de Rita est remarquable et commence au bout de 2 minutes et 22 secondes de cette...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2013 | Actualités
Interview télévisée de Kathy et Charles, deux membres de l’Alliance mondiale ECD. L’interview explique ce qui motive Kathy, présidente de l’Alliance mondiale ECD, à poursuivre la recherche de meilleures options de traitement pour ECD et à soutenir la...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2012 | Actualités
Un article sur Kit, une patiente de ECD, et son mari, Rich.
