par Asmaa Javed | Déc 31, 2016 | Actualités
« C’est vraiment difficile de savoir qu’il existe un médicament que si je ne peux pas obtenir, ma vie va s’arrêter ». – Patient canadien atteint de Erdheim-Chester maladie
par Asmaa Javed | Déc 31, 2016 | Actualités
ECD La présidente et fondatrice de Global Alliance, Kathy Brewer, a parlé à un club local des progrès de l’association locale à but non lucratif.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2015 | Actualités
Bob Rodgers et sa femme, Phyllis, organisent le 19 septembre la course de 5 km Park-to-Park Angel of Hope sur le site ECD afin de collecter des fonds et de sensibiliser le public à cette maladie rare. Bob a été diagnostiqué avec cette maladie rare à la suite...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2015 | Actualités
C’est la semaine de sensibilisation à la maladie. Erdheim-Chester Leslie et son mari, Rich, ne se contentent pas d’attirer l’attention sur cette maladie, ils collectent également des fonds pour la recherche.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2015 | Actualités
Une collecte de fonds a été organisée en l’honneur de l’ancien basketteur d’Irondequoit et du St. John Fisher College, Gurnal Jones, qui lutte contre une maladie rare appelée Erdheim-Chester.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2015 | Actualités
Une patiente du site ECD est interviewée et citée dans Popular Mechanics pour expliquer comment le vemurafenib a changé sa vie.
