par Asmaa Javed | Déc 31, 2016 | Actualités
Un adolescent souffrant d’une Erdheim-Chester maladie peut passer une journée avec des pilotes et des avions militaires et piloter un simulateur d’avion dans sa propre combinaison de vol personnalisée.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2016 | Actualités
Un patient canadien raconte son parcours sur le site ECD et ses espoirs d’un meilleur système de santé.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2016 | Actualités
« Malgré les changements que la maladie a apportés dans la vie de Janet, elle accueille chaque nouveau jour à bras ouverts et garde près d’elle les choses qui comptent vraiment pour elle. Ce passage a été écrit sur la base de son optimisme éternel et de son...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2016 | Actualités
L’espoir, la foi et la communauté s’unissent pour permettre à ce patient atteint de la maladie de renforcer son combat contre cette maladie débilitante. Erdheim-Chester Ce patient atteint d’une maladie débilitante se voit renforcé dans sa lutte...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2016 | Actualités
ECD La présidente et fondatrice de Global Alliance, Kathy Brewer, a parlé à un club local des progrès de l’association locale à but non lucratif.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2015 | Actualités
Bob Rodgers et sa femme, Phyllis, organisent le 19 septembre la course de 5 km Park-to-Park Angel of Hope sur le site ECD afin de collecter des fonds et de sensibiliser le public à cette maladie rare. Bob a été diagnostiqué avec cette maladie rare à la suite...
