par Asmaa Javed | Déc 31, 2017 | Actualités
ECD Un membre de la communauté Global Alliance parle de sa participation à l’essai thérapeutique Dabrafenib et Trametinib aux National Institutes of Health.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2017 | Actualités
ECD Les volontaires de l’Alliance mondiale récompensés lors de la Semaine nationale du bénévolat Par Elizabeth Anderson, 16 mai 2017 Aux États-Unis, du 23 au 30 avril, des bénévoles du monde entier ont été récompensés pour leur contribution. L’ECD Global...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2017 | Actualités
L’expérience d’une patiente chinoise atteinte d’ECD à Chester : de 2012 à 2017. Tel qu’écrit par Anzhen Qin, 27 avril 2017 J’ai entendu le nom de cette maladie rare pour la première fois en décembre 2012, lors d’une opération de...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2017 | Actualités
Le garçon avec Erdheim-Chester maladie Un jeune homme de 15 ans est atteint d’un cancer du sang très rare chez les adultes et vit pour le raconter. Par Elizabeth S. Anderson, Alliance mondiale ECD 13 juillet 2017 « Connaissez-vous d’autres jeunes adultes...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2017 | Actualités
Le projet Fresh Faces est aux côtés des survivants de ECD: Voici leurs histoires Entretien avec Dawn Smith Par Calynn M. Lawrence Décembre 2017 Je suis née et j’ai été élevée à Chester par une mère aimante qui m’a non seulement appris à être la meilleure...
par Asmaa Javed | Déc 31, 2017 | Actualités
Caitlyn capture l’espoir Cette jeune militante inspirante nous fait part de ses réflexions sur l’ECD. Par Jessica Corkran, Alliance mondiale pour les DPE 28 novembre 2017. Faites la connaissance de Caitlyn Walch, une star de la défense des patients en...
